En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Consejería de Sanidad de Madrid celebraron unas jornadas formativas dirigidas a profesionales del campo sanitario, donde médicos, pediatras y enfermería de Atención Primaria pudieron conocer de primera mano la realidad de estas patologías. 
Las jornadas, que se celebraron en el Hospital Universitario Santa Cristina, trataron la Atención sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a personas con Enfermedades Poco Frecuentes. De este modo los profesionales allí presentes pudieron conocer el trabajo que se desarrolla en estos centros y la repercusión que estos tienen en el colectivo 

Alba Ancochea inauguraba las jornadas junto a Mª Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención, trasladando la importancia de compartir conocimientos de los profesionales para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes. La Directora General de FEDER abordó también las Redes Europeas de Referencia, un mecanismo que tiene como objeto mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de calidad de aquellas personas que necesitan una concentración de recursos y unos conocimientos especializados. 

Este sistema europeo también fue abordado por la ponente Mª Victoria Benavides, Facultativa y Miembro del Equipo Técnico de la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid, recalcando la importancia de una coordinación en los recursos y los conocimientos disponibles en la Comunidad.

Tras un análisis sobre el papel de los CSUR de la mano del Dr. Juan Carlos Ansede, profesionales especializados como la Dra. Pilar Escribano, la Dra. Concepción Pérez, la Dra. Marta Navas y el Dr. Francisco Grandas ejemplificaron el trabajo diario de estos centros en la Comunidad.

La perspectiva global de la atención sanitaria madrileña se completó de la mano de la Dra. Ana Clara Zoni, quien desarrolló la labor del Registro Poblacional Autonómico de Enfermedades Poco Frecuentes, pilar base de la información disponible sobre estas patologías.

El papel estratégico de los pacientes

Del mismo modo Justo Herranz, Tesorero de la organización, quiso destacar la importancia de las líneas estratégicas señaladas por el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid, animando a sacar el mayor partido posible. Así, afirmó que «desde la Federación se considera necesario y determinante una estructura de trabajo coordinada. Donde todos los eslabones de la cadena sean conscientes de la repercusión del trabajo de todos, en la vida de los pacientes y sus familias».

Desde FEDER abanderan un trabajo en Red en el que tanto actores del sector privado como los del público se involucren para dar mejora a las condiciones de vida de estas personas. Condiciones que mejorarían en aspectos como el diagnóstico precoz o el tratamiento adecuado si se diera una mayor y mejor investigación

A este respecto, Herranz señaló que «sólo mediante un trabajo coordinado de Atención Primaria, con centros, servicios y unidades de referencia se puede lograr que el diagnóstico se produzca lo antes posible y que el tratamiento y el seguimiento sean los adecuados».

Desde FEDER se insiste en que Atención Primaria es el ámbito en que se precisa un mayor énfasis en materia de formación. Creemos que los profesionales de AP deben saber cómo funcionan y dónde se encuentran estos CSUR dentro de la Comunidad de Madrid que pueden atender a todas aquellas personas que se ven afectadas por una enfermedad rara.
Por último, la Federación ha querido agradecer a Fundación Quaes su apoyo, que ha permitido fomentar la formación para el movimiento asociativo.

 

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