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      El próximo 11 de mayo, nuestra Federación comparecerá en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, poniendo de relieve las necesidades comunes del colectivo...
    (De izq. a dcha) José Luis Aedo, Delia Torralba y Juan Carrión.
    Potenciar la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia. Éste ha sido el objetivo que ha unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su presidente Juan Carrión, y a representantes de Inserta: Delia...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, que se celebra hoy, para fomentar la concienciación sobre esta patología poco frecuente e impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología...
    Logo de AELMHU.
    La revista de Orphanet sobre enfermedades raras ha publicado el artículo “A multi-stakeholder multicriteria decision analysis for the reimbursement of orphan drugs” sobre los criterios de financiación de medicamentos huérfanos que se extraen del estudio FinMHU-MCDA en el que desde FEDER hemos...
    Día Internacional del Síndrome 5p-
    El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada de sensibilización con el objetivo de apoyar a todos esos pacientes y familiares...
    Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar
    El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por ello, desde FEDER se unen para apoyar la jornada y sensibilizar sobre la realidad con la que conviven...
    El 3 de mayo se celebró el Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por 385 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad...
    Reto de Fundación Teléfonica
    Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han querido arrancar esta sinergia lanzando el gran reto deportivo solidario “Tu ejercicio, por...

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