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    La Universidad de Barcelona, un año más, vuelve a tratar las enfermedades raras en los cursos 'Els Juliols 2021', del 5 al 9 de julio, para abordar globalmente el proceso que sigue una enfermedad rara desde que se identifica hasta la obtención de un medicamento huérfano. Profesionales sanitarios,...
    Fundación FEDER, presente en la Jornada sobre el programa Clinic de Enfermedades Raras
      El 28 de mayo, el Hospital Clinic de Barcelona, la Universidad de Barcelona y el Ciberer organizan la Jornada online del programa Clinic de Enfermedades Minoritarias 'De los aspectos básicos a las unidades expertas' En este encuentro, profesionales sanitarios y pacientes se darán cita para...
    Día de las Colagenopatías Tipo II
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día de la Concienciación de las Colagenopatías de tipo II para potenciarla la sensibilización social y mejorar, así, la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías poco frecuentes. Las Colagenopatías...
      A raíz de la noticia que ha publicado ‘El País’, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos trasladar nuestra repulsa ante cualquier tipo de agresión y reivindicamos la necesidad de la promoción de la imagen positiva de las personas con discapacidad, enfermedades...
    Logotipo de AELMHU
      Fuente: AELMHU. Con motivo del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta por primera vez su Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España. Este estudio, que analiza los principales...
    Como cada mes de mayo, la FEDE impulsó la campaña Un millón de pasos por la epilepsia, en motivo del Día Nacional de la Epilepsia. La semana de 17 al 23 de mayo se desarrolló el reto deportivo que contribuy a visibilizar, a dar a conocer y a sensibilizar sobre las consecuencias personales y sociales...
    24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia
      El 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca de la Epilepsia. “Desde la Federación Española de Enfermedades...
    El 26 de mayo, la Red Internacional de Enfermedades Raras prepara su encuentro de miembros y desde FEDER estaremos presentes a través de la asistencia de Alba Ancochea, directora de FEDER. En esta ocasión se abordarán temas como la resolución de la ONU en materia de enfermedades raras, esta primera...

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