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      Se calcula que más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España. Con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y mostrar la realidad de las personas que conviven con ellas, a finales de 2019 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme...
    Representantes del PP de Madrid y FEDER durante la reunión.
    El PP de la Comunidad de Madrid se ha puesto en contacto con FEDER para conocer la problemática de nuestro colectivo y definir propuestas de cara a la nueva situación que vivimos frente a COVID-19. En esta reunión tomaron parte Alfonso Serrano - Portavoz en Asamblea de Madrid (PP), José Virgilio...
      Desde FEDER seguimos con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la organización y ahora más que nunca con la situación excepcional debido a la pandemia de COVID-19. Por este motivo, lanzamos los Fondos de Emergencia especial COVID19 con el objetivo de que las entidades...

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      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), que se celebra mañana, para mostrar todo su apoyo a pacientes, familiares y entidades, que tienen como objetivo en este día repleto de ilusión, visibilizar esta...
    Hoy, Antonio Armas, entrevistará a Dra Sinziana Stanescu del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, sobre la Aciduria Glutárica tipo 2 (GA2), el programa se realizará hoy a las 13:00 y finalizará a las 14:00, en su programa 'Enfermedades Raras' de Libertad FM. A través de este espacio se consigue...
    El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, junto al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III han elaborado una evaluación sobre la calidad de vida relacionada con la salud sobre las personas que conviven con Síndrome del Aceíte Tóxico. El...
    Hoy comienza el III Congreso Internacional de Ciencia Sanitaria, el cual, como cada año se realizará de manera online. En esta edición, este encuentro se solidarizará con los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, ya que, el 7% de la inscripción...
    Juan Carrión durante la inauguración de la Reunión Anual del CIBERER.
    El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra esta semana su XIII Reunión Anual, que ha sido inaugurada hoy por Pablo Lapunzina, Director Científico del centro, y Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación,...

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