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    La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Nacional del Síndrome de Rett que se celebra el 25 de abril para concienciar sobre esta enfermedades poco frecuente, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético. "Toda la familia FEDER quiere sumarse a esta jornada para...
    Hoy se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo al colectivo y al tejido asociativo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la...
    Fuente: Share4rare. Share4Rare organiza próximamente un webinar sobre medicina integrativa. Esta disciplina ofrece a los pacientes oncológicos pediátricos tratamientos complementarios que alivian los efectos secundarios y mejoran su calidad de vida. El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00...
      Fuente: Share4rare. El próximo día 30 de abril Share4Rare ofrece una sesión virtual dirigida a uno de los colectivos más representados dentro de la plataforma: las personas sin diagnóstico. Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado...
    Presentación del VI Congreso Educativo
      El pasado viernes, nuestro presidente, Juan Carrión, junto al Alcalde de Totana, Juan José Cánovas y la Directora del colegio CEIBas Guadalentín, Ruth Cánovas, han presentado en el salón de plenos del Ayuntamiento de Totana, la sexta edición del Congreso Educativo de FEDER "Construyendo...
    FUENTE: Federación Asem. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha exigido que la prestación por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayoría de edad. A su juicio, las familias quedan “desasistidas” en el ejercicio...
    Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
    Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo. En esta jornada, la concienciación es la protagonista y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
    El 25 de abril se celebra el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y desde la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes que conviven con esta patología y a sus familiares. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina...

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