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    A través de su inscripción, apoyan la investigación básica y traslacional en enfermedades raras
    Alrededor de 2.700 personas se solidarizaron con las enfermedades raras a través de la inscripción en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que organizó la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y que este año, derivado de la actual emergencia sanitaria, no hubo un punto...
    El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino o Trigeminal. Nos sumamos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente del Sistema Nervioso Periférico. Esta patología poco frecuente está caracterizada por dolor orofacial paroxístico,...
    Imagen de la campaña #UHC4RAREDISEASES.
    Fuente: EURORDIS | La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Alianza Europea (EURORDIS) se unido para desarrollar la campaña UHC4RareDiseases. La campaña tiene como objetivo permitir que las organizaciones de pacientes y el público pidan políticas y programas de Cobertura Universal de...
    De izquierda a derecha, Pilar González, Rafael Vázquez y José Luis Llácer (Foto. Ciberer)
    Fuente: Consalud.es | Un equipo multidisciplinar de tres centros de investigación de la Comunidad Valenciana trabaja en un proyecto del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) para encontrar nuevas estrategias de terapia para la enfermedad de Huntington (EH). Los investigadores...
    Fotografía de dos investigadoras.
    Fuente: Gaceta Médica | Un grupo de investigadores ha descubierto una nueva enfermedad genética rara grave metabolismo caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a los niños. El estudio se ha publicado en Acta Neurophatologica, y ha sido financiado con fondos del...
    Imagen de Lucía Bosé. Fuente: RTVE
      El 30 de septiembre, Lucía Bosé, participante de la V Edición de Masterchef Celebrities, programa emitido en La 1 de Televisión Española, donó el premio que recibió al ser ganadora de una de las pruebas que les presenta el concurso a la Asociación Española contra las Leucodistrofias...
    Logo del Ministerio de Sanidad.
    Fuente: Paco Cordero, ConSalud.es | La pandemia de la Covid-19 ha sacado a la luz las carencias del Sistema Nacional de Salud (SNS) así como otras carencias a nivel estatal y autonómico. El propio Gobierno lo reconoce en cierta manera al manifestar recientemente que “es evidente que una crisis sanitaria...
    Logo del EJP RD.
    El 30 de noviembre, se presentará en la Agenda Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) el Programa Europeo Conjunto sobre Enfermedades Raras (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD). Se trata de una iniciativa impulsada por la Comisión Europea y 35 países para impulsar...

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