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    Mª Dolores junto a sus hijos Gonzalo y Álvaro, hace años antes de la pandemia. Foto cedida por Mª Dolores | Autoría de Fran Manzanera para La Verdad.
    Mª Dolores es la madre de dos chicos, uno de ellos Álvaro, un joven con Ataxia-Telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Esta enfermedad rara es degenerativa y, a día de hoy, no se conoce cura para frenar su avance. Es de carácter genético, pediátrico y afecta a las funciones...
      El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics. Para impulsar esta jornada, desde FEDER se unen para trasladar...
    Portada del documento 'Hoja de Ruta'.
    Las enfermedades raras, por su naturaleza, presentan una amplitud de retos, muchos de los cuales precisan aún ser abordados con urgencia. Con el fin de determinar dichos retos y ofrecer soluciones concretas y reales que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de enfermedades,...
    Imagen de la Orden que crea el Consejo.
    Mikel Sánchez, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro colectivo a nivel autonómico, especialmente las vinculadas a la reactivación del Consejo Asesor sobre...
    EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras han desarrollado un conjunto de materiales para apoyar la campaña global que pide la primera Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Desde estas entidades...
    Imagen del Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado en el que se recoge la noticia.
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamenta la «disconformidad» que ha mostrado el Gobierno ante la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica...
    Imagen del boletín del Congreso de hoy.
      El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha presentado una Proposición no de Ley que aterriza su posicionamiento y datos sobre la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 en la cámara parlamentaria,...
    Logotipo Rare 2030
      EURORDIS ha elaborado un vídeo para explicar la necesidad de un nuevo plan de acción europeo para enfermedades raras, todo ello, explicado en apenas 5 minutos. A través de esta pieza se explica cómo podemos acelerar la investigación, aumentar la inversión y ofrecer atención de calidad...

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