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    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza

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    Presentación del libro de Anna Ripoll
    El pasado sábado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, presentó en la Librería Documenta de Barcelona su libro ‘Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia’, una herramienta para todas aquellas familias que conviven con alguna persona con Síndrome de Prader-Willi,...
    Desde el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (SIER-CV) nos trasladan que a través de la web de la Dirección General de Salud Pública se ha publicado un resumen global para el total de las enfermedades raras vigiladas por el SIER- CV y un resumen a través de...
    Con motivo de las recomendaciones de las autoridades sanitarias ante la situación actual por el COVID-19, desde FEDER cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estrés que teníamos previsto realizan en el Centro de Trabajo de Murcia, el próximo 18 de marzo. Desde FEDER, lamentamos...

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    Los días 20 y 27 de febrero hemos participado, gracias a la representación de nuestra Miembro de Junta Directiva, Juana Mª Sáenz Rodríguez, en dos sesiones clínicas, una en el Hospital Santiago Apostol y en el Hospital Universitario Txagorritxu para presentar así, los servicios que ofrecemos...
    Los días 27 y 29 de febrero se iluminó el País Vasco con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, pues, el Estadio de San Mamés y el Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo se adhirieron a nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' que tenía como objetivo poner en valor...
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      Esta es la 3ª edición de la colaboración FEDER-DOGKING para ofrecer a sus asociaciones intervenciones asistidas con animales (IAA) de forma completamente gratuita. Llevan 6 meses trabajando con los nuevos grupos de SAF (síndrome alcoholico fetal) y Xfrágil de esta edición. En total, en...
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      Un proyecto piloto para el diagnóstico genético de personas y familias afectadas o con sospecha de padecer enfermedades raras de base genética en el que participan 15 hospitales de tres Comunidades Autónomas (11 en Madrid, 3 en Extremadura y 1 en Baleares) ha obtenido ya sus primeros resultados. Dentro...
      El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.El viernes 28 de febrero, por la mañana en el Salón de Actos del Creer, se desarrolló la Jornada “Somos...

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