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      Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se pretende visibilizar esta patología y sus consecuencias para así conseguir objetivos comunes...
    Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021, a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras...
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      Si tienes titulación universitaria de Trabajo social, posees formación y conocimiento en entidades no lucrativas y Tercer Sector e interés y experiencia previa en la investigación, quizás puedas enviarnos tu candidatura para el puesto de Titulado en Investigación en Cataluña. ¿Qué te...
    De izquierda a derecha. Alberto Blanca, director del Silken Al-Andalus y Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER en el hotel.
    Por séptimo año consecutivo el Silken Al-Andalus pone en marcha la campaña “Un baño de solidaridad”, una iniciativa a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Aquellos huéspedes que lo deseen pueden donar un euro al recoger su toalla de piscina, con la que se entregará...
    El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y homenajear al colectivo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta jornada para impulsar la concienciación...
      Fuente: CIBERER. En el marco de su XIV Reunión Anual, el CIBERER organiza la mesa redonda y coloquio “Retos y futuro de la investigación en Enfermedades Raras”, un acto abierto al público en el que se abordarán los desafíos terapéuticos, diagnósticos y de investigación relacionados...
      El próximo 23 de junio participamos, a través de la representación de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER en el encuentro digital que organiza Europa Press, junto a Roche, para abordar el mapa de acceso a la innovación de los pacientes. El encuentro comenzará a las 10:00...
    Fuente: SUPERCUIDADORES. SUPERCUIDADORES es la empresa de líder en servicios de formación sociosanitarios online, ya que dispone de un catálogo formativo con más de 385 temáticas para el cuidado de las personas mayores y dependientes. Este amplio catálogo está compuesto por Certificados de...

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