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    Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y Carmen Morenés, directora de Fundación Telefónica en la firma del convenio 
    Fundación Telefónica se ha unido a FEDER para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. De este modo, y a través de su voluntariado corporativo, la entidad muestra una vez más su compromiso social para apoyar a colectivos en situación de especial vulnerabilidad...

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    Hoy, 15 de abril, se celebra el Día Nacional del Niño con el objetivo de promover el bienestar y los derechos de los menores. Con este motivo, desde FEDER nos queremos unir en una jornada para reivindicar la importancia de garantizar el bienestar de los menores que conviven con alguna enfermedad...
      La COVID-19 ha impactado en la vida de toda la población, pero el colectivo de las enfermedades raras ha sido uno de los más vulnerables, debido a la incertidumbre, al miedo al contagio y la paralización de la atención de su patología en los primeros meses de pandemia. Todo esto conlleva...
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, que se celebra mañana con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y garantizar la importancia de la concienciación social, para así, garantizar el bienestar...
    Fuente: FARPE. El Gobierno español aprueba la financiación del medicamento que combate la pérdida de visión en adultos y niños Lo que hace apenas unos pocos años era inimaginable ya está aquí. La investigación ha dado sus frutos y el primer tratamiento para combatir los efectos de una distrofia...
    Captura de pantalla de todos los ponentes del Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras.
    » «En los últimos años se han descubierto más de 3.000 genes vinculados a enfermedades raras o desarrollado más de 200 nuevas terapias. Aun así, el acceso a la innovación es desigual» contextualizó Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. » En concreto, la mitad del colectivo ha...
      Hoy se celebra el Día de la Concienciación Sarcoidosis y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta causa y para solidarizarse con los pacientes que conviven con esta enfermedad y con sus familiares. Toda la familia FEDER se quiere sumar a esta jornada para potenciar...
    Imagen de la Semana de la Concienciación de la Porfiria
    Del 10 al 17 de abril se celebra la Semana de la Concienciación de la Porfiría con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar...

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