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    El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional del 15q para visibilizar esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada para solidarizarnos con el colectivo de pacientes y familiares que conviven con esta condición. El...
    El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Distonía Muscular para visibilizar este conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones de los músculos en una o varias partes del cuerpo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir...
    El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en España y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz actualmente. Por esta razón, desde la Federación...
    El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quieren adherir...
    Empresas solidarias, empresas extraordinarias
      Todos estamos viviendo una situación compleja derivada de la crisis sanitaria por el COVID-19, pero ahora más que nunca, los colectivos, anteriormente vulnerable, es estos momentos se encuentran en una especial vulnerabilidad, como es el caso de las enfermedades poco frecuentes. Por ello, ahora...

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    La farmaceútica SOBI, con la Asociación Española de Derechos Farmaceúticos, organiza la jornada virtual "La humanización enfermedades raras" en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina sobre la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades...
    El próximo 23 de noviembre a las 13:00 horas se celebra el Díalogo sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras a través del canal online de New Medical Economics. A través de este ecuentro se realizará una mesa y un debate sobre estos temas. Gracias a encuentros como este, se consigue...
    Imagen de Ana López-Casero Beltrán, tesorera del Consejo General de Farmacéuticos de España, y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
      Fuente: ETHIC. La crisis del coronavirus ha provocado que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología. Los meses de confinamiento y la dificultad de convivir con la COVID-19 han puesto de manifiesto las grietas...

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