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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a los días internacionales de los Síndromes de Treacher Collins y de Prader-Willi para impulsar la concienciación sobre estas enfermedades poco frecuentes, reflejando la realidad del colectivo y potenciar la transformación social.  “Toda...
    El 30 de mayo se celebra el Día del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1 por cada 15.000 recién nacidos. En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
    Día Internacional del Síndrome de Treacher-Collins
    Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde FEDER se suman a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta enfermedad...
      El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la Asociación Phelan-Mcdermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible...
      La Universidad de Teruel organiza durante el mes de junio, los días 18 y 25, una formación online sobre el impacto de los síndromes de sensibilización central en el 2021 y su relación con los cambios de medio ambiente y la inclusión del 5G en las redes de comunicación. Profesionales sociosanitarios...
    La Universidad de Barcelona, un año más, vuelve a tratar las enfermedades raras en los cursos 'Els Juliols 2021', del 5 al 9 de julio, para abordar globalmente el proceso que sigue una enfermedad rara desde que se identifica hasta la obtención de un medicamento huérfano. Profesionales sanitarios,...
    Fundación FEDER, presente en la Jornada sobre el programa Clinic de Enfermedades Raras
      El 28 de mayo, el Hospital Clinic de Barcelona, la Universidad de Barcelona y el Ciberer organizan la Jornada online del programa Clinic de Enfermedades Minoritarias 'De los aspectos básicos a las unidades expertas' En este encuentro, profesionales sanitarios y pacientes se darán cita para...
    Día de las Colagenopatías Tipo II
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día de la Concienciación de las Colagenopatías de tipo II para potenciarla la sensibilización social y mejorar, así, la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías poco frecuentes. Las Colagenopatías...

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