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      Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento específico en la historia para la AME y la primera terapia génica para tratar la enfermedad. La...
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras, «más aún en momento tan crítico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro...
    Alba Ancochea, nuevo miembro de Directiva de alianzas de las alianzas internacionales y europeas en ER
      Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea de estas patologías (EURORDIS). Ambas...
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      El pasado 13 de mayo, FEDER, junto al resto de entidades beneficiarias de la convocatoria “Euros de tu nómina” del Banco Santander, participó en un encuentro virtual con los responsables de la entidad Bancaria, donde pudo poner en valor el apoyo del Santander y la repercusión que esta...
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    Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, encontrando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atención. La pandemia...
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    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al gobierno a reconocer la especialidad de genética clínica de forma urgente tras conocer que Salvador Illa, Ministro de Sanidad, ha anunciado el reconocimiento de Urgencias e Infecciosas como especialidad, cuya normativa...
    El próximo jueves 28 de mayo a las 19:00h tendremos una charla coloquio con Thais Pousada, miembro del comité asesor de FEDER. En esta charla, hablaremos de productos de apoyo de comunicación. En este webinar conoceremos con más detalle las diferentes posibilidades que existen para el acceso y...
    Día Internacional del Síndrome 22q11 y Día Nacional de la Epilepsia
    A lo largo de este fin de semana, se celebran varios Días Mundiales para visibilizar el Síndrome 22q11 y la epilepsia, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías y así, impulsar la transformación social, por ello, La Federación Española...

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