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      Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Loterías y Apuestas del Estado se comprometen con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a visibilizar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente a través...
    Acto Institucional en Comunidad Valenciana
    Desarrollar un Plan de Mejora en la Atención de las Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana; esta es la principal prioridad que se presentó ayer en las Cortes Valencianas durante el acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco del Día Mundial...
    Portada Libro
    El pasado martes 4 de febrero, se presentó en El Colegio de Psicologos de Madrid el libro «El dolor sí tiene nombre», un libro solidario con las personas que conviven con una enfermedad rara. La autora del libro, Leonor Pérez de Vega, quien hizo la presentación destacaba “Qué mejor escenario...
    5ªJornada Nacional de investigadoras en las ER
      El día 21 de Febrero de 2020, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer que se celebra el 8 de marzo, se llevó a cabo la 5ª Edición de la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. A esta cita acudieron...
    GAM
    En nuestra sede de FEDER en Madrid, desde su Servicio de Atencion Psicológica, ponen en marcha a partir de Marzo 2020 a Junio 2020 un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para familias de niño/as con ER. ¿En qué consiste un GAM? grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de forma libre y voluntaria, movidos...
    Rare Disase Day
    Solo quedan cinco días para el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde EURORDIS te dan la oportunidad de colaborar con ellos en esta jornada tan importante para el colectivo de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familiares.  ¿Cómo me puedo adherir?  EURORDIS...
    Iluminación 2019
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los días 28 y 29 de febrero a las 20:00 horas, se iluminarán diversas ciudades para dar visibilidad a las personas que conviven con estas patologías.  A esta iniciativa se han querido sumar y celebrar con nosotros este día tan especial...
    Te queremos invitar a nuestras Jornadas de Puertas Abiertas 2020 que celebramos el 27 de febrero en el Centro de Trabajo de FEDER en Madrid para poder compartir contigo un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras. En esta ocasion...

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