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    Imagen de una terapeuta y una menor con enfermedad rara en una sesión de musicoterapia.
    La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un...

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    Ilustración de Iris Duarte Mayor.
    Ángela tiene 52 años y, aunque tuvo síntomas toda su vida, desde hace 5 años convive de forma confirmada con esclerosis sistémica, causándole afectación pulmonar y del aparato digestivo, entre otros órganos, una enfermedad autoinmune con tratamiento inmunosupresor. Desde hace más de un año,...
    El 14 y 15 de junio organizamos, junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el V curso sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales con el objetivo de mejorar la atención a los menores atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia fuera...
    El 9 de junio se celebra el Día de la Ceroidolipofuscinosis que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para impulsar la visibilidad de esta...
    Imagen de recurso con vacunas frente a COVID-19.
    Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha lamentado que las personas con enfermedades crónicas sigan siendo “invisibles” ante la vacunación de la COVID-19 y que priorice a otros colectivos como, por ejemplo, a los deportistas de élite que, a priori, no necesitan ser urgentemente...
    Logo de Dichenne Parent Project España.
    Desde Duchenne Parent Project España han puesto en marcha una campaña en Change.org para la eliminación del límite de edad en la prestación económica por cuidado de hijos con enfermedades graves, que recoge el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio. Según este Real Decreto una de las causas...
    Cartel en el que se ve el logo de FEDER, la frase 'Asamblea General de Socios' y diferentes personas formando la palabra 'FEDER'.
    El próximo 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER: nuestra Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno de nuestra organización, donde las 389 entidades que caminamos juntas decidiremos nuestra hoja de ruta. Al igual que en 2020, la situación...

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      Fuente: FISABIO-UVEG. La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) - Universidad de Valencia están participando en un proyecto europeo llamado 'EUROlinkCAT' financiando...

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