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    El próximo 26 de octubre, Pfizer organiza un webinar online bajo el título 'GENTE - Terapia génica de tú a tú', el cual comenzará a las 17:00 a las 19:00. A traves de este encuentro abierto a todo el múndo, se podrá profundizar más sobre las novedades de la terapia génica y la importancia...
    Imagen de Fondos FEDER
    Un año más, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su convocatoria ‘Fondos FEDER – Haciendo crecer la esperanza’, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros para apoyar el empoderamiento y la labor del movimiento asociativo. En esta edición y ante la actual crisis...

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      El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Smith Magenis para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven con ella. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quieren...
    Los días 27 y 28 de noviembre, el Consejo de Juventud de Extremadura, con la colaboración de CERMI Extremadura, organizan una jornada online sobre Barreras de Género por eliminar en la juventud y discapacidad. Esta jornada, que estará contará con accesibilidad sensorial a través de lengua de...
    Fuente: SOBI. En palabras de Mariano Avilés, presidente de ASEDEF, “Como diría Marañón, hay que buscar más a la persona en la enfermedad que la enfermedad en la persona. Por ello, humanización, investigación, financiación, leyes que contemplen de forma real las EERR y coordinación de las...
    El 20 de noviembre se celebra el Día Universal del niño y desde FEDER queremos recordar la importancia de la equidad y la igualdad de la sociedad para que los más pequeños con enfermedades poco frecuentes, puedan mirar al futuro con esperanza e ilusión. Como sabéis, un 80% de las enfermedades...
      El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología. En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha querido unir para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes...
    El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional 22q11, una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 por cada 4.000 recién nacidos. Esta jornada tiene como objetivo visibilizar esta patología y por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quiere unir para...

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