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    Representantes de FEDER y representantes del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Seguimiento y Evaluación de los Acuerdos del Pacto de Toledo.
      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patologías, además de sus dificultades históricas en el acceso a la...
      La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, presenta la campaña “Encuentra el camino” con una serie de materiales dirigidos a las personas recién diagnósticas de una enfermedad reumática inmunomediada como son la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática...
    Comparecencia de Juan Carrión, presidente de FEDER, ante la Comisión de Sanidad del Congreso.
    » Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, comparece ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales de nuestro colectivo: vacunación, investigación, diagnóstico, tratamiento y atención. » La Estrategia de vacunación...
      Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia de la investigación científica sobre esta patología. Por esta razón desde FEDER nos sumamos...
    Foto de familia de la reunión con AERYOH
      El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una iniciativa de la AERyOH y Kyowa Kirin que tiene como objetivo sensibilizar...
      El pasado 23 de marzo, estuvimos presentes en el primer encuentro de entidades de pacientes que forma parte de la UDNI, Undiagnosed Diseases Network International, en esta ocasión estuvimos representados por Patricia Arias, responsable del área de Investigación y Conocimiento de FEDER. En...
    Imagen de dos niños sujetándose la mano
    Fuente:Global Rare Diseases Commission. EURORDIS-Rare Diseases Europe , en colaboración con su Consejo de Alianzas Nacionales, el Consejo de Federaciones Europeas y sus miembros, ha abordado la odisea diagnóstica de los niños con enfermedades raras en los “ Principios clave para el cribado neonatal...
    El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo.
    Fuente: Xunta de Galicia. El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, destacó hoy en la rueda de prensa del Consello la aprobación de la Estrategia gallega en enfermedades raras que reducirá los plazos de diagnóstico y permitirá una gestión más eficaz y coordinada. Durante...

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