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    Foto de familia de la reunión con AERYOH
      El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una iniciativa de la AERyOH y Kyowa Kirin que tiene como objetivo sensibilizar...
      El pasado 23 de marzo, estuvimos presentes en el primer encuentro de entidades de pacientes que forma parte de la UDNI, Undiagnosed Diseases Network International, en esta ocasión estuvimos representados por Patricia Arias, responsable del área de Investigación y Conocimiento de FEDER. En...
    Imagen de dos niños sujetándose la mano
    Fuente:Global Rare Diseases Commission. EURORDIS-Rare Diseases Europe , en colaboración con su Consejo de Alianzas Nacionales, el Consejo de Federaciones Europeas y sus miembros, ha abordado la odisea diagnóstica de los niños con enfermedades raras en los “ Principios clave para el cribado neonatal...
    El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo.
    Fuente: Xunta de Galicia. El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, destacó hoy en la rueda de prensa del Consello la aprobación de la Estrategia gallega en enfermedades raras que reducirá los plazos de diagnóstico y permitirá una gestión más eficaz y coordinada. Durante...
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial del Lupus que se celebra hoy, con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, el objetivo de la jornada normalizar su patología tanto a nivel social, como a nivel sanitario para...
    Imagen oficial del Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange
    El 8 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida por una alteración genética, para que cada vez, más gente conozca la realidad de las personas que conviven...
    Querido dolor: Te escribo cuando ya es evidente que el diálogo entre nosotros es imposible. Abusas de tu poder sobre mí y me acabas gritando con ese tono chillón y bronco, ante el que no cabe ni una súplica ni miles de lágrimas. Somos esa pareja mal avenida al margen de la reconciliación y sin...
    Proyecto 'La última peseta'
      El proyecto solidario “La última peseta” recauda estas monedas con el fin de impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes, apoyando a la Federación Española de Enfermedades Raras en su campaña por el XV aniversario de su Fundación. El Banco de España ha ampliado el...

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