FEDER y Alexion iluminan más de 14.500 estrellas virtuales para apoyar proyectos sociales a favor de las personas que conviven con ER en España
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas
Ámbito: Estatal
- Tras iluminar una constelación de más de 14.500 estrellas a través del reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, Alexion ha colaborado con 18.000€ para apoyar a través de FEDER la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
Barcelona, 4 de mayo de 2022. – Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alexion Pharma Spain, se asociaron para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con enfermedades raras en España a través del reto virtual #IluminaPorLasEnfermedadesRaras. Tras iluminar más de 14.500 estrellas y construir una constelación virtual con el símbolo de FEDER a través de la visualización de los vídeos sobre los proyectos estrella en la página web www.3millonesyanoesraro.com, Alexion se comprometió a donar 18.000€ para apoyar las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras, incluyendo la necesidad de una mayor educación, concienciación, equidad e investigación.
“Queremos dar las gracias a Alexion por su compromiso con las personas con enfermedades raras, en búsqueda de diagnóstico, y con sus familias. Esta iniciativa nos permitirá seguir desarrollando nuestros proyectos, dando apoyo a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, capacitando y empoderando a nuestro movimiento asociativo, impulsando la investigación y sensibilizando a la sociedad” ha declarado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Al apoyar el desarrollo de estos proyectos, se crea un gran impacto porque, aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras1 solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto, hay 3 millones de personas2 en España que conviven con estas patologías. Estas personas se enfrentan a enormes dificultades que van desde el retraso en el diagnóstico y la insuficiencia de recursos, hasta la falta de atención2 e información. También es un gran impacto para las familias que, en muchas ocasiones, afrontan una pérdida de ingresos debido a la reducción de las horas de trabajo3. Además, muchos han experimentado la desigualdad en la sociedad. De hecho, más del 30% de las personas con enfermedades raras han sufrido discriminación en su educación debido a su enfermedad.
"Estamos muy orgullosos de haber conseguido completar el reto, gracias a la participación de tantas personas, y poder de este modo seguir colaborando con FEDER a través de esta donación para apoyar los tres proyectos estrella que dan visibilidad a las muchas necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes y sus seres queridos. Como parte de nuestro compromiso con los pacientes con enfermedades raras, nuestra esperanza es ayudar a abordar los retos a los que se enfrenta esta comunidad cada día y hacer un entorno más inclusivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias", ha señalado Leticia Beleta, General Manager, Alexion Iberia.
Noticias relacionadas
Participamos en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaEl próximo 25 de abril tendrá lugar la II jornada de Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras organizada por el Centro de Referencia Estatal de...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
FEDER, una de las 17 organizaciones que acaban de renovar su acreditación como entidad de confianza por la Fundación Lealtad
Fecha de publicación:
Nuestra organización ha renovado su acreditación como ONG de confianza por la Fundación Lealtad al cumplir los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la entidad que permiten obtener el...
Tipo de noticia:Alianzas
FEDER vuelve a ser una de las entidades beneficiarias del Programa 'Céntimos Solidarios" de Eroski
Fecha de publicación:
Durante el mes de abril y hasta el 2 de mayo, nuestra Federación será una de las entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, que permitirá a los consumidores realizar...
Tipo de noticia:Alianzas