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Federación española de enfermedades raras

¡Inauguramos en nuestra nueva sede en Barcelona!

Fotografía de familia tras la inauguración.

¡Inauguramos en nuestra nueva sede en Barcelona!

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Empezamos el 2022 con un cambio de sede de nuestro centro de trabajo en Cataluña, la puerta de entrada a todas las personas con enfermades raras y entidades catalanas para trabajar desde una perspectiva “de lo local a lo global”.

En esta cita, nos acompañaron Meritxel Budó, Secretaria de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat y Gemma Tarafa, Concejala de Salud, Envejecimiento y Curas del Ayuntamiento de Barcelona.

La cita, se dividió en dos mesas: una primera sobre el papel de las instituciones catalanas con las enfermedades raras, en la que contamos con la propia Gemma Tarafa, junto a Ramón Torra, Coordinador de Torre Jussana, y María Palacín, Directora del Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos por acompañarnos.

La segunda mesa abordó el papel del movimiento asociativo, conformado por las 68 organizaciones de pacientes que nos acompañan en Cataluña. Nos acompañaron Javier Gómez, Presidente de la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati, y Fanny Ariza, miembro de la Junta Directiva de Casa Sofía
Retos de las ER en Cataluña.

En 2002 comenzamos a trabajar de forma directa en Cataluña

Desde entonces hasta ahora, hemos logrado situar a las enfermedades minoritarias en la agenda política y social a todos los niveles, siendo un ejemplo de ello nuestra participación en la Comisió Assessora.

Conscientes de que la creación de este órgano asesor del Departamento de Salud en el año 2009, fue clave para configurar el eje vertebrador de la política sanitaria en Enfermedades Minoritarias en Catalunya. 

El trabajo de la Comisión durante estos más de 10 años ha sido trasversal para aterrizar las recomendaciones europeas en Cataluña con la creación, en primer lugar, del Modelo de Atención de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Con él, se establecía por primera vez una hoja de ruta a nivel general para abordar las enfermedades poco frecuentes en Cataluña.

Y lo ha hecho de la mano de pacientes, situándolos al mismo nivel que profesionales expertos, sociedades científicas y representantes de la Administración social, educativa y sanitaria en lo que supone un verdadero ejemplo de trabajo en red.

Entre los hitos de los últimos años, también quisiera destacar el desarrollo de iniciativas de bancos de datos como el registre català de malalties minoritàries. El valor de estos registros reside en la importancia que tienen para la consecución del diagnóstico. Un área en el que Cataluña también destaca por la ampliación del programa de cribado neonatal. 

Gracias a esta acción e implicación, hoy contamos con las unidades de experiencia clínica (XUECS), que se configuran como uno de los grandes logros de los últimos años. A día de hoy, contamos con 8 Unidades de Experiencia Clínica.

Si bien la mayoría de ellas se dirigen a población pediátrica y adulta, tenemos aún el reto de ampliar de la Unidad de Experiencia Clínica de enfermedades cognitivo-conductuales de base genética en edad pediátrica a la edad adulta. Porque desde la creación de la red en 2015 hasta ahora han pasado 7 años en los que aquellos niños y niñas hoy son jóvenes camino de la edad adulta que también necesitan esta atención.

Una propuesta que también apoyan las entidades de nuestro tejido asociativo, representantes de estas patologías.

Porque desde el tejido asociativo hemos entendido que juntos, llegamos más lejos.

Y es este mismo enfoque el que nos trae hoy aquí, para mirar al futuro y definir cómo queremos vernos en 2030. Pero primero tenemos que saber cuál es nuestro punto de partida. 

Desde de los retos locales hasta los desafíos globales encontramos un mismo común denominador: necesitamos garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.

Todos estos retos marcan nuestra hoja de ruta desde esta sede que nos permitirá dar respuesta a las necesidades de nuestro colectivo y las asociaciones catalanas bajo una perspectiva “de lo local a lo global”.

Inauguración Feder catalunya

 

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