Potenciamos el apoyo al estudio ENSERio LATAM Argentina a través de la embajada española en el país

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: ALIBER Iberoamérica

Ámbito: Internacional

La Embajadora de España ante la República Argentina, María Jesús Alonso Jiménez, nos abrió ayer las puertas de su Embajada de forma virtual para conocer los retos de las personas que conviven con enfermedades raras.

En este encuentro participaron Juan Carrión, presidente de FEDER; Alba Ancochea, directora de la organización; y Elvira Martínez, técnico de Relaciones Institucionales. Junto a la Embajadora Alonso, también se reunió el consejero de la embajada Carlos López.

La ocasión sirvió para presentar los retos del colectivo a nivel global, en España y el enlace con Latinoamérica, para lo cual se dio a conocer el estudio de necesidades socio sanitarias ENSERio LATAM y, más específicamente, el reporte acerca de la población con patologías poco frecuentes en Argentina. 

Asimismo, permitió involucrar a la Embajada en estos aspectos, haciéndola partícipe de los próximos pasos que se desarrollarán en la incidencia política internacional en favor de las necesidades del colectivo, particularmente aquellas en las que España podría jugar un papel de envergadura, siguiendo el trabajo ya desarrollado en relación a la recientemente aprobada Resolución de Naciones Unidas.

Por otra parte, el reporte ENSERio LATAM – Capítulo Argentina se presentará próximamente ante las instituciones sanitarias argentinas de la mano de la de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para poner de relieve algunos aspectos clave, como la necesidad de un diagnóstico temprano en un país en el que el retraso diagnóstico va desde los 5 años de media hasta los 10 años en un 20% de los casos.

Estudio ENSERio LATAM – Capítulo Argentina

El reporte ENSERio LATAM – Capítulo Argentina implica un análisis específico de los datos de Argentina recogidos para el conjunto del estudio ENSERio LATAM, el cual está enfocado a trasladar una fotografía fiel de las necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en América Latina. 

En este informe, a través de sus preguntas, se abordan temas enfocados fundamentalmente al diagnóstico, el impacto de la enfermedad rara en los ámbitos sociofamiliar, laboral y psico-emocional de las personas, así como a los costos asociados a la enfermedad.

El estudio ENSERio LATAM se inició en 2019 y reúne datos provenientes de 21 países latinoamericanos en aspectos relacionados con la demora diagnóstica y sus consecuencias directas, el impacto de las ER en el bienestar psico-emocional y otras cuestiones clave para las familias. 

Para desarrollarlo, ALIBER ha contado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-, así como la financiación de Pfizer y Sanofi.