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Federación española de enfermedades raras

¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia

¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de EURORDIS son tan necesarias para conseguir cifras y datos que nos permitan a las organizaciones representantes de pacientes lograr que este objetivo, llamado diagnóstico, se produzca para todas las personas, de manera temprana, rápida y precisa. 

Lograr un acceso en equidad al diagnóstico es posible a través del impacto que las cifras derivadas de estudios como esta encuesta #RareBarometer producen. Ahora ese acceso al diagnóstico en equidad es posible gracias a ti.

Compartir tu testimonio y contar tu experiencia en esta encuesta permite que todos nuestros pequeños granos de arena logren alcanzar la cima de esta montaña, porque, mejorando el diagnóstico, tratamiento y atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, estaremos contribuyendo ineludiblemente a un mejor sistema social y sanitario para cualquier persona.

La encuesta sobre acceso al diagnóstico del Rare Barometer permanecerá abierta hasta el 15 de junio y una vez finalizada, los resultados de la encuesta serán compartidos a todas aquellas personas que la respondieron, además de ser comunicados a las organizaciones de pacientes, responsables políticos y público en general, promoviendo con ello un verdadero cambio para el colectivo con enfermedades raras. 

Todas las respuestas son anónimas y se mantendrán en un almacenamiento seguro al que únicamente tiene acceso el equipo investigador del estudio Rare Barometer. Así, la información compartida es completamente confidencial y cumple con el Reglamento General de Protección de Datos. 

Participa y comparte tu experiencia en la encuesta #RareBarometer para lograr transformar esta realidad y garantizar un acceso en equidad al diagnóstico para todas las personas, independientemente de su lugar de nacimiento.

Compártela a todo tu entorno y en tus redes sociales para construir juntos, para crecer juntos, para lograr juntos: ¡Haz oír tu voz! 
 

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