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Federación española de enfermedades raras

Visitamos la Casa de Sofía, un antes y un después de la infancia con Enfermedades Raras

Visitamos la Casa de Sofía, un antes y un después de la infancia con Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El pasado 11 de mayo visitamos la Casa de Sofía, iniciativa reconocida y galardonada en el Acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 por suponer un antes y un después en la infancia de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. 

A través de esta visita, de la mano de nuestro presidente Juan Carrión, conocimos en primera persona estas instalaciones que se han convertido ya en el primer centro de atención intermedia de España dirigido a niños y niñas con patologías crónicas complejas derivadas de enfermedades raras o de enfermedades avanzadas y con necesidad de atención paliativa. 

La Casa de Sofía está situada en Barcelona y cuenta con un total de 15 habitaciones creadas con el objetivo principal de otorgar a los más pequeños y a sus familias un espacio en el que proporcionar desde el ámbito más humanitario posible, la atención hospitalaria y los cuidados que según cada caso se necesiten.  

Este espacio surge por propia iniciativa de los pacientes, concretamente por Jordi Cruz, cuya hija da nombre al centro y quien preside la Asociación de Mucopolisacaridosis de España y Síndromes Relacionados (MPS España) y es miembro de la Junta Directiva FEDER.

"La casa de Sofía es más que un centro. Es un concepto que apuesta por armonizar la vida y los cuidados hospitalarios. Por ello, lo primero que plantea es, dar herramientas a los padres y capacitarles para que ellos puedan afrontar el tratamiento y los cuidados desde el hogar. Pero cuando esto no sea posible, la Casa de Sofía será el hogar de la familia" afirmaba Jordi Cruz tras recibir el galardón de los premios FEDER. 

El encuentro contó con la presencia de Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, entidad que coordina el proyecto y con el ya mencionado Jordi Cruz. 

Se trata así, de un nuevo modelo de centro sociosanitario pionero en Europa que se engloba dentro de la Red únicas y que cuenta con unas instalaciones pioneras para minimizar el impacto que este tipo de procesos hospitalarios generan tanto en los niños y niñas como en sus familias. 

 

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