Su Majestad la Reina Doña Letizia ha recibido hoy en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para conocer de primera mano el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes que se celebrará en Montevideo (Uruguay) entre los días 19 y 23 de este mes.

Juan Carrión, Presidente de ALIBER, ha agradecido «el apoyo que Su Majestad presta como embajadora de nuestra causa» a la par que ha querido «poner de relieve que su implicación va más allá de nuestras fronteras, no sólo a nivel nacional».

Esta audiencia ha hecho posible que representantes de Brasil, Portugal, España, México, Uruguay y Venezuela puedan trasladar a SM la Reina las líneas de acción que ALIBER está desarrollando por un colectivo que suma más de 42 millones de personas en Iberoamérica. Un colectivo que está representado por un total de 497 asociaciones de 14 países diferentes dentro de la alianza.

Tras las tres últimas ediciones de este encuentro, celebradas en Totana (Murcia, España), Moita (Lisboa, Portugal) y Guadalajara (México), el Dr. Alfredo Toledo, Presidente del Comité Organizador del Encuentro, ha expuesto «la ilusión que todo un país ha puesto para acoger a la familia ALIBER en el marco de este IV Encuentro que va a posibilitar el establecer un marco normativo que permita unificar las actuaciones a implementar con el colectivo en Iberoamerica».

Una cita que, según ha concretado, «reunirá en su cuarta edición a representantes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay o Venezuela, lo que nos permitirá asegurar la representatividad de todo el colectivo y, a la par, fortalecer las líneas de acción de la alianza».

Líneas que van estrechamente ligadas con la misión de ALIBER, descrita por Juan Carrión como «la coordinación de acciones que favorezcan al movimiento asociativo, la visibilidad a las ER y la representación de las personas que conviven con ellas en toda Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales».

Una misión que, como ha especificado Carrión, «nos lleva a la creación de un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral».

Próximos retos

Durante la Audiencia, los diferentes representantes han podido trasladar los próximos retos a los que hace frente la alianza. Sumado al esfuerzo que la capital uruguaya está destinando al desarrollo de este encuentro, se trasladaron las necesidades específicas que se encuentran en algunos de los países de la alianza.

Así, Gloria Pino, Directora de ALIBER, y Javier Guerra, representante del movimiento asociativo venezolano, desarrollaron los graves problemas y las necesidades que se encuentran en la sanidad venezolana así como la importancia de hacer visible la labor de ALIBER. Una prioridad que este año se ha hecho tangible con la actualización de su página web.

Por su parte, la delegación mexicana ha trasladado, en palabras de Jesús Navarro, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), el antes y el después que ha experimentado México tras su apoyo en el III Encuentro Iberoamericano, lo que ha hecho posible la implementación de políticas desde el punto de vista del diagnóstico y de mejorar la atención sanitaria.

Desde Portugal, la Vicepresidenta de la organización, Paula Brito e Costa, y Joaquina Teixeira (de la organización Raríssimas) ha trasladado también el apoyo durante el II Encuentro celebrado en Lisboa y se ha hecho especial hincapié en la ampliación del proyecto 'Casa do Marco' para el trabajo con edad infantil. El objetivo es poder replicar este proyecto a nivel internacional y consolidarlo como un referente en la atención a las enfermedades poco frecuentes.

Por parte de la anfitriona brasileña, Regina Gracía Próspero, se ha trasladado la situación de dificultades que atraviesa su país a nivel gubernativo, el interés del tejido asociativo para ayudar al colectivo y su compromiso de asumir el reto de organizar el próximo Encuentro Iberoamericano en el país en 2017.

Por último, a nivel nacional, Carrión ha transmitido la necesidad de establecer, junto con el modelo de línea de ayuda que desarrolla Portugal, un servicio de información y orientación especializado en toda Iberoamérica. A la par, el objetivo es desarrollar actividades formativas para consolidar el movimiento.

Principales objetivos

Entre las principales objetivos de ALIBER a corto y medio plazo, «hemos situado el establecimiento de un marco conceptual entre los países iberoamericanos que desarrolle unos parámetros básicos comunes a partir de los cuáles trabajar de manera conjunta» apunta Carrión.

Para ello, añade, «se torna necesaria la puesta en común de un marco legal y normativo que permita establecer unos principios únicos entre todos los países para, a partir de ahí, identificar las necesidades y poder dar una respuesta efectiva a las familias».

Todo ello ha conformado «un programa muy completo que nos permitirá realizar un análisis concreto de la realidad que nos ocupa» subraya Carrión, quien ha querido hacer especial hincapié en «el trabajo desarrollado por el Dr. Toledo de la mano de ATUERU (la Asociación uruguaya ‘Todos Unidos por las ER’)».

Para completar esta fotografía, la cita se abre a asociaciones de pacientes, médicos y futuros profesionales en el abordaje e intervención de estas patologías.

09/09/2016.

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