La Asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios. 

Desde la asociación, que inició su actividad en 2018 y ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, afrontan durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad.

Además, la asociación también desarrolla actividades culturales en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La finalidad que persigue la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras” es promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, así como sensibilizar sobre todos los aspectos relacionados con las enfermedades raras así como la importancia de la actividad física como mejora de los síntomas de muchas de estas patologías

Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER.

Los Retos 

                                                         

                     

 primerreto2020Primer Reto 2020

 

El primer reto ordinario 2020 de la asociación tuvo lugar el sábado 7 de marzo y se desarrolló en el Parque Natural de la Montaña Palentina. Concretamente, la ruta que se eligió en esta ocasión fue la Senda del Oso, que parte de la localidad palentina de Cervera de Pisuerga. En el reto participaron casi medio centenar de socios y, cada uno de ellos, sumó 12 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. El momento de concienciación se centró, en esta ocasión, en el tratamiento de las enfermedades minoritarias. Durante el mismo los asistentes reflexionaron y abordaron aspectos como, por ejemplo, la inexistencia de tratamientos para muchas patologías poco frecuentes; las consecuencias que puede acarrear un diagnóstico tardío en la elección de un tratamiento adecuado; lo relativo a los denominados medicamentos huérfanos; la importancia de la actividad física moderada pautada por un profesional como complemento en el tratamiento de no pocas de las enfermedades raras; etc.

 

 

enrutacasa Segundo Reto 2020 #SeguimosEnRutaDesdeCasa

 

Debido a la situación sanitaria que vivimos en los meses de primavera en el contexto de la pandemia del COVID-19, la Asociación no pudo llevar a cabo su segundo reto programado para mayo, por eso y en su afán por seguir sensibilizando a la opinión pública sobre todos los problemas relacionados con las patologías minoritarias (diagnóstico, tratamientos...), desarrollaron este precioso vídeo en el que recopilaron todas las fotos que, en las semanas de encierro, utilizaron para mandar mensajes de apoyo y ánimo a todas las personas que tienen una enfermedad poco frecuente y a sus familias. La situación vívida, no les impidió seguir promocionando la investigación y recaudando fondos a favor del Programa Investigación y Conocimiento de FEDER a través de su crowdfunding.

¡Pincha encima de la fotografía y accede al emotivo vídeo realizado por la Asociación!

 

 

enrutados Tercer Reto 2020

El sábado 22 de agosto la asociación afrontó, en el Parque Natural de la Montaña Palentina, el tercer reto ordinario de esta temporada. El equipo, segmentado en dos grupos, tras adoptar todas las medidas de prevención ante la crisis sanitaria actual, consiguió sumar más kilómetros por la investigación de las ER. Mientras que el primer grupo llegó hasta el Pozo de las Lomas, situado a 2.050 m de altitud, los del segundo, coronaron el Alto del Tío Celestino (2.396 m), una de las cumbres más míticas del Macizo de Fuentes Carrionas. Cada participante del primer grupo sumó 12 kilómetros y 650 m de desnivel, y cada participante del segundo ha sumado 17 kilómetros y 1.000 metros de desnivel. Como es habitual en los retos de la asociación, se ha llevó a cabo una labor de concienciación entre los asistentes que, en esta ocasión, se centró, precisamente, en el impacto que la pandemia del COVID-19 esta teniendo, para las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico

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Retos Extraordinarios 

retoextra2020Primer Reto Extraordinario 2020

 

El sábado 8 de agosto, una docena de socios consiguieron culminar con éxito el reto extraordinario 2020, llevando el nombre de las enfermedades raras hasta la cumbre del Pico Murcia (2.351 m), una de las mayores elevaciones de la Montaña Palentina y que es fácilmente reconocible por su perfil piramidal. Cada uno de los participantes, pudo sumar 14 kilómetros y 1.000 metros de desnivel al contador por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Con este reto, además de haber alcanzado otra de las cumbres más altas y míticas de la Montaña Palentina, una vez que el año pasado consiguieron, con motivo de un reto extraordinario, coronar la cima del Pico Curavacas, La Asociación ha conseguido una vez más visibilizar las enfermedades raras y sumar aportaciones al crowdfunding a favor de la investigación.

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#SeguimosEnRuta

 

 

 

 

 

 

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