• lctube.com
  • Top
    Cumplimos 20 años siendo la voz de más de 3 millones de personas en España

    Accesibilidad

    Últimas Noticias

      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial de las Lipodistrofías que se celebra 31 de marzo y muestra su solidaridad y compromiso a pacientes y familiares. Además, se quiere resaltar la labor y el esfuerzo que emplean cada día las entidades como, la Asociación...
    Las familias con enfermedades poco frecuentes en España instan a modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad. Así lo ha trasladado la Federación Española de...
    (© Casa de S.M. el Rey)
      Lo hicieron de la mano de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del viaje que S.M. Los Reyes de España realizan a Argentina. Esta entidad, que representa a 46 millones de personas en toda Iberoamérica, está presidida por Juan Carrión, quien también preside...
    Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con los representantes del Partido Popular en la Región de Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente...
      En las últimas semanas Modesto Díez, nuestro Representante Territorial en Extremadura, y Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social, han comenzado a reunirse con las principales fuerzas políticas en la comunidad con el objetivo de trasladar e integrar las enfermedades raras dentro de...
    Nota de Prensa: La Federación Española que las representa (FEDER) ha aterrizado en España una movilización por toda la geografía española con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, también en las aulas con el proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema...
    La entidad sorteó cinco cenas para cinco familias de entre las más de 3.000 personas que se sumaron a la Carrera por la Esperanza que FEDER celebró en Madrid. Gracias a la colaboración de esta entidad, «se fomentó la participación de la sociedad y su implicación con la causa» ha agradecido...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero, FEDER está presente en 15 ciudades españolas, donde se han instalado, un total de 633 marquesinas. El objetivo de esta campaña es claro, trasladar la causa de la federación al resto de la sociedad. Por otro...

    Boletín

    
    Suscríbase a nuestro boletín
    Reciba de nuestra asociación:



    Calendario de Eventos

    Mayo 2019
    L M X J V S D
    29 30 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 31 1 2
    Jue May 23 @12:00AM
    Mes de la Ictiosis
    Jue May 23 @12:00AM
    Mes de la Neurofibromatosis
    Jue May 23 @12:00AM
    Mes del Síndrome Von Hippel-Lindau
    Jue May 23 @12:00AM
    Taller de ocio ambiental
    Jue May 23 @12:00AM
    Taller para pacientes con ER 2019

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar