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      El 31 de mayo el Hospital Universitario de Bellvitge, junto con el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, organizan la II Jornada ‘Grup Malalties Minoritàries HUB-IDIBELL’ que tendrá lugar en la sala del acto del Hospital de Bellvitge. Este evento estará orientado a todos...
      La Universidad de Barcelona acoge la VIII Edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: De los Aspectos básicos a las unidades expertas, que se celebrará el próximo 29 de mayo en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. El objetivo es que el movimiento asociativo...
    Si tienes una enfermedad crónica necesitamos tu colaboración en este estudio que estamos impulsando desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en colaboración con el CERMI y con el apoyo de Fundación ONCE. Su objetivo es conocer las necesidades de las personas que tienen una discapacidad...
    Se celebra al Mes de Concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de recordar a las autoridades la importancia de la investigación para obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.. Por ello, desde la Federación Española...
      El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento...
    La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 21 de enero en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". De un lado, hablamos del programa 'Enfermedades Raras' que se emite cada martes y, de otro,...

    Leer más: Programación de esta semana en 'ER' e 'Investigadores por el mundo'

      El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico precoz y un tratamiento eficaz. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades...
    Perder es dejar un lugar "que era", para entrar en otro lugar donde hay otra cosa "que es". Y esto "que es" no es lo mismo "que era". Y este cambio, sea interno o externo, conlleva un proceso de elaboración de lo diferente, una adaptación a lo nuevo. Este proceso se conoce con el nombre de "elaboración...

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