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    Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Plataforma recuerda la situación de inseguridad en la que se encuentran los menores de 16 años con patologías previas y solicita que sus cuidadores también sean considerados para su inmunización La Plataforma de Organizaciones de Pacientes...
    El 12 de abril celebramos un ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’, un espacio con el que poder debatir y dialogar sobre futuros escenarios y soluciones al respecto entre los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso y el tejido asociativo. El...
      «Somos conscientes que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y el esfuerzo que estáis realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras puedan seguir disfrutando de su derecho a la educación en igualdad...
    El 7 de abril se realizará una charla online sobre Posicionamiento de España en la actualización de la legislación europea de medicamentos huérfanos a las 16:00 horas y desde FEDER participaremos a través de la intervención de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación Este encuentro...
    Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas como pacientes, administración pública o profesionales de la salud,...
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    Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Desde la POP han impulsado la segunda edición del estudio “Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España”, que tiene como objetivo principal conocer la situación actual del sector y reforzar el valor social y económico de las...
    Jose María Casado durante la comparecencia.
    El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión para presentar los retos y desafíos del colectivo antes y durante la pandemia. En Navarra, el 70% de las familias habían perdido o aplazado consultas...
      El pasado 30 de marzo participamos en Radio 5, en el programa dirigido por Miguel Ángel Domínguez para visibilizar las enfermedades poco frecuentes a través de una tertulia que nos permitirá posicionar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna...

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