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    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el curso «Apoyo emocional y proceso de adaptación», impartido por Cristina Pérez Vélez, Psicóloga del Creer, del 12 de abril al 12 de mayo de 2021. El curso,...
    Hoy se celebra el Día Internacional de la Concienciación de la Epilepsia y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento...
    El Congreso de los Diputados ha presentado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposición No de Ley (PNL) para modificar el Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos...
      Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el centro que presta atención a las personas que conviven con estas patologías. Además, pudimos...
    Representantes del proyecto tras la entrega del reconocimiento FEDER 2020 a la Transformación Social.
    Nota de Prensa: La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) dará continuidad al Plan Piloto para el Diagnóstico Genético que, puesto en marcha en 2018 y que hasta 2020 ha logrado el diagnóstico de más de 30 familias y la identificación de 2 nuevos genes. Con...
    El conocimiento sobre la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, trabajan con Sanofi Genzyme, en el desarrollo del proyecto educativo ‘Asume un reto poco frecuente’, que este año cuenta...
      Como ya sabéis, nuestra campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Síntomas de Esperanza’ ha estado en más de 2.600 marquesinas de varias ciudades de la geografía española, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la situación de doble vulnerabilidad de nuestro...

    Leer más: ¡Las enfermedades vuelven a estar en las marquesinas!

    Imagen de recurso de una vacuna y el logo de FEDER.
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, al Gobierno de España y a las Comunidades Autónomas a tomar en consideración la especial vulnerabilidad de gran parte de las personas con diversas enfermedades...

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