Mayo acoge al mes de la Concienciación de la Neurofibromatosis que tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de fomentar los estudios científicos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras...

  Hemos abierto un periodo de selección para el puesto de Técnico/a de Planificación Estratégica y Documentación en nuestra sede en Madrid. A través del mismo, se gestionará el sistema de calidad y planificación de la organización en coordinación con la Dirección y Subdirección para...

El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta con el fin de concienciar a la sociedad y revindicar una mayor inversión en la investigación acerca de esta enfermedad poco frecuente, para conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. Desde la Federación Española...

Querida familia FEDER: Cumplimos 20 años. Un día como hoy de 1999, en la ciudad de Sevilla, 7 entidades firmaban el acta constitucional de nuestra Federación, la primera organización en España que representa a todas las personas que convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico. Desde...

Leer más: Tenemos algo muy especial que contaros...

La música y la esperanza para las enfermedades poco frecuentes se unen el próximo 10 de mayo en el concierto que ofrecerá el músico, compositor y director Luis Cobos en el Teatro Real de Madrid, con motivo del estreno mundial  de su CD+DVD '¡Va por México!'.  En este evento, Luis Cobos...

Debido al éxito de la primera sesión del taller y a que todos consideramos la necesidad de poder establecer una segunda sesión para profundizar en los temas y continuar compartiendo información, proyectos y buenas prácticas os invitamos a compartir una segunda sesión del taller en este espacio...

La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 6 de mayo en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". Por un lado, el día 7 de mayo en el programa "Investigadores por el Mundo" intervendrá una investigadora...

Leer más: Programación de la semana 'Enfermedades Raras' e 'Investigadores por el mundo'

  Tras la noche electoral, desde FEDER hemos analizado las iniciativas del Partido Socialista para hacer frente a nuestra problemática. Entre sus 110 propuestas, el PSOE cita expresamente que «prestará especial atención a las enfermedades raras y a las grandes discapacidades». Tras la publicación...