• lctube.com
  • Top
    Cumplimos 20 años siendo la voz de más de 3 millones de personas en España

    Accesibilidad

    Últimas Noticias

    Mayo acoge al mes de la Concienciación de la Neurofibromatosis que tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de fomentar los estudios científicos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras...
      Hemos abierto un periodo de selección para el puesto de Técnico/a de Planificación Estratégica y Documentación en nuestra sede en Madrid. A través del mismo, se gestionará el sistema de calidad y planificación de la organización en coordinación con la Dirección y Subdirección para...
    El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta con el fin de concienciar a la sociedad y revindicar una mayor inversión en la investigación acerca de esta enfermedad poco frecuente, para conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. Desde la Federación Española...
    Querida familia FEDER: Cumplimos 20 años. Un día como hoy de 1999, en la ciudad de Sevilla, 7 entidades firmaban el acta constitucional de nuestra Federación, la primera organización en España que representa a todas las personas que convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico. Desde...

    Leer más: Tenemos algo muy especial que contaros...

    La música y la esperanza para las enfermedades poco frecuentes se unen el próximo 10 de mayo en el concierto que ofrecerá el músico, compositor y director Luis Cobos en el Teatro Real de Madrid, con motivo del estreno mundial  de su CD+DVD '¡Va por México!'.  En este evento, Luis Cobos...
    Debido al éxito de la primera sesión del taller y a que todos consideramos la necesidad de poder establecer una segunda sesión para profundizar en los temas y continuar compartiendo información, proyectos y buenas prácticas os invitamos a compartir una segunda sesión del taller en este espacio...
    La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 6 de mayo en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". Por un lado, el día 7 de mayo en el programa "Investigadores por el Mundo" intervendrá una investigadora...

    Leer más: Programación de la semana 'Enfermedades Raras' e 'Investigadores por el mundo'

    María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, junto a Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación.
      Tras la noche electoral, desde FEDER hemos analizado las iniciativas del Partido Socialista para hacer frente a nuestra problemática. Entre sus 110 propuestas, el PSOE cita expresamente que «prestará especial atención a las enfermedades raras y a las grandes discapacidades». Tras la publicación...

    Boletín

    
    Suscríbase a nuestro boletín
    Reciba de nuestra asociación:



    Calendario de Eventos

    Mayo 2019
    L M X J V S D
    29 30 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 31 1 2
    Mar May 21 @12:00AM
    Mes de la Ictiosis
    Mar May 21 @12:00AM
    Mes de la Neurofibromatosis
    Mar May 21 @12:00AM
    Mes del Síndrome Von Hippel-Lindau
    Mar May 21 @12:00AM
    Taller de ocio ambiental
    Mar May 21 @12:00AM
    Taller para pacientes con ER 2019

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar