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      Su Majestad la Reina recibirá este viernes en Audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité Científico de la Fundación...
    (De izq. a dcha.) José Luis Poveda (SEFH), Alba Ancochea (FEDER), Xavier Badia (Omakase) y César Hernández (Aemps) (Foto: El Global).
    Fuente: Carlos B. Rodríguez El Global | Decir que existe una correlación entre un IPT positivo y una decisión de precio y reembolso puede parecer algo obvio, pero la realidad es que no siempre ocurre. En España, al menos en lo que atañe al peculiar y complejo terreno regulatorio de los medicamentos...
      El pasado 6 de junio, organizamos junto a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, las Jornadas sobre Enfermedades Raras que tuvieron lugar en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz. En estas jornadas, tuvimos el honor de...
    Representantes de la UAH y Takeda (Foto: Diario Médico).
      Fuente: Diario Médico | La filial española de la farmacéutica japonesa Takeda y la Universidad de Alcalá (UAH), de Madrid, han anunciado la creación de la primera Cátedra de Investigación y Formación en Enfermedades Raras, cuyo objetivo es impulsar la formación de los profesionales de...
      Argus viajes, el Centro Especial de Empleo de la agencia Online Logitravel, en el marco de su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, ha puesto a disposición de los socios de FEDER, un 7% de descuento en una amplia selección de sus productos. Argus...
    FEDER presenta los resultados del proyecto de sensibilización ‘Las Enfermedades Raras (ER) van al cole con Federito’ que se ha realizado durante el curso escolar 2018-2019, una iniciativa que ha aterrizado en 62 centros escolares de 25 provincias españolas. Este proyecto está basado en el cuento...
    Fuente: Fundación Mari Paz Jiménez Casado
      El 13 de julio se celebra el Día Internacional del Sarcoma con el objetivo de visibilizar este tipo de cáncer para concienciar a la sociedad sobre la realidad con la conviven las personas que tienen algún tipo de sarcoma. Por ello, desde FEDER nos queremos sumar a esta actividad y unirse junto...
      La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de Andalucía se ha comprometido, en su reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras, a analizar las vías para contemplar en la Ley de Servicios Sociales a las Enfermedades poco frecuentes como colectivo de atención...

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