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    A través del ‘Plan de Mejora de la Atención Sanitaria de las Personas Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid’, que trabajamos en el Observatorio del EPF y en uno de los grupos de trabajo en los que participamos desde FEDER, se ha conseguido dar un paso más hacia delante que mejorará...
      Desde La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos compartir con vosotros la resolución, del ‘Programa Impulso’ que hemos llevado a cabo junto a la Fundación Mutua Madrileña, cuyo objetivo es proporcionar ayudas a menores con enfermedades poco frecuentes para mejorar...
      Fuente: Consejo General del Colegio Oficial de  Farmaceúticos. Como cada verano, el Consejo General de Farmacéuticos ha puesto en marcha la campaña de Fotoprotección, este año con la particularidad de que ha sido realizada en coordinación desde las Vocalías de Dermofarmacia, Alimentación...
        La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centro Hospitalario Parc Taulí de Sabadell, que lidera la Dra. Josefa Rivera, celebró una Jornada el pasado día 13 de junio. El objetivo principal de esta Jornada era la de actuar como un fórum de participación y debate, entre profesionales,...
     Durante los meses de mayo y junio, hemos realizado el Taller de Mindfulness para pacientes con Dolor Crónico, este programa se ha llevado a cabo a través de la colaboración de FEDER con la Universidad Complutense de Madrid ("Experto en mindfulness en contextos de salud") gracias a la colaboración...
    El 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde FEDER nos queremos sumar a este día para apoyar a pacientes, familiares y entidades vinculadas a esta patología. El Pseudohipoparatiroidismo...
      EURORDIS ha publicado su posicionamiento sobre la importancia de la Atención Integral, centrada en la persona para conseguir que nadie quede excluido y de esta forma,  mejorar la calidad de vida de los 30 millones de europeos que conviven con una enfermedad poco frecuente en Europa. El...
      La Federación Española de Enfermedades Raras presenta el cierre de datos del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’, una iniciativa que se lleva a cabo, gracias a la colaboración de Sanofi-Genzyme. En este curso escolar 2018-2019, alrededor del 35% de los centros que acogieron esta actividad...

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