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      El 30 de junio se celebra el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una enfermedad poco frecuente caracterizada por contracturas congénitas en las extremidades, para concienciar a la sociedad sobre esta patología y por ello, desde FEDER nos queremos a esta jornada para...
    Representantes de la Consejería de Salud y Familias de Andalucía y FEDER.
    La Consejería de Salud y Familias de Andalucía ha confirmado que trabajará junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) e incorporar en él nuevas líneas de acción frente a estas patologías con las que, se estima,...
    La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 25 de junio en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". Por un lado, hablamos del programa 'Enfermedades Raras' que se emite cada jueves y el próximo...

    Leer más: Conoce la programación de esta semana de 'ER' e 'Investigadores por el mundo'

    El pasado 20 de junio celebramos en nuestra sede de FEDER en Barcelona, el taller ‘Cuidarse para Cuidar’, un taller que estuvo dirigido para todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, para familiares y para cuidadores. Este taller que iniciamos tenía como objetivo crear...
    El CEIP Escuelas del Bosque (Madrid) durante el desarrollo del proyecto.
      Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los resultados del proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que, durante el último trimestre del año 2019, ha llegado a un total de 1.492 menores. ‘Las Enfermedades Raras van al cole con Federito’...
    Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), 150 municipios de España se teñirán de verde gracias a la iniciativa #LuzporlaELA para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y con la que conviven 4.000 personas en España. Además, el 21 de junio, la población podrá...
    El 23 de junio os esperamos en el Taller de habilidades comunicativas, relaciones interpersonales y redes sociales que organizamos en la sede de FEDER en País Vasco, el cual comenzará a las 11:30 y finalizará a las 13:30 El objetivo de este taller es abordar la influencia que tienen las redes sociales...
    El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. Con esta jornada se pretende visibilizar esta patología y sus consecuencias para así conseguir objetivos comunes como un diagnóstico precoz a través...

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