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      La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de premiar la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, ha entregado sus reconocimientos 2021 al Comité de Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y a la Plataforma de Organizaciones...
      En el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el pasado 5 de marzo como cierre de su campaña ‘Síntomas de EspERanza’ y el cual, estuvo presidido por Su Majestad la Reina, se reconoció la labor...
    El 9 de marzo, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia En este encuentro, contamos con la representación de Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Luján Echandi, responsable del área de participación...
    Buenos días, Majestad, Presidenta del Congreso, Presidenta del Senado, Presidente de FEDER y toda la familia FEDER, Presidente del Grupo Mutua Madrileña y autoridades, instituciones y representaciones, señoras y señores, muy buenos días a todos y a todas. Les agradezco poder compartir este día,...
    Logo de FEDER con el fondo en morado.
    Desde FEDER nos unimos al Día Internacional de la Mujer poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras. Muchas enfermedades raras están vinculadas al cromosoma X y, en consecuencia, afectan mayoritariamente a mujeres, como ocurre...
    Buenos días Majestad, Ministra, presidentes, amigos y amigas: Mi nombre es Carmen Cortés, padezco el Síndrome del Aceite Tóxico desde 1981, cuando tenía quince años, hoy tengo 55, soy portavoz y coordinadora de la Plataforma “Seguimos Viviendo”, de las víctimas del Síndrome del Aceite...
    Buenos días: Majestad, Presidenta del Congreso de los Diputados, Presidenta del Senado, Ministra de Sanidad. Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación. Autoridades. Premiados. Entidades colaboradoras. Amigos y amigas de la familia FEDER. Gracias a todos. Gracias Ignacio Garralda, y a...
    © Casa de S.M. el Rey
    Fuente: Casa Real. Buenos días a todos y gracias por acompañarnos, presidenta Batet, presidenta Llop, ministra Darias, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias a la Fundación Mutua Madrileña por acogernos hoy en su casa. Y gracias, sobre todo, a las personas con enfermedades raras...

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