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    El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para así mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT y sus pacientes. Por ello, desde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para trabajar...
      El 21 de junio se celebra el Día Internacional de SYNGAP para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente causado por una mutación en el gen SYNGAP1 que conlleva varios problemas neurológicos. Por ello, desde FEDER nos queremos unir para contribuir a difundir información sobre esta...
      El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que tiene este año como lema ‘Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador’ con el objetivo de visibilizar la realidad de las aproximadamente 4.000 personas que conviven en España con...
    Fuente: @ANIRIDIAAEA
    El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Desde FEDER, se suman a esta campaña con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con...
    El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón nos sumamos al esfuerzo de las asociaciones por visibilizar las necesidades comunes de los pacientes. Desde...
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      El pasado 11 de abril de 2019, la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia (en adelante “DGCBSF”) ha emitido un informe relativo a la financiación pública de medicamentos con resolución expresa de no inclusión en la prestación farmacéutica del SNS (en adelante,...
    Reconocimientos a la investigación entregados por FEDER y su Fundación.
    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido a los 8 proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización española a través de su Fundación. La...
    Foto de familia en la celebración de nuestra Asamblea General de Socios 2019.
    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado en Madrid su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano de las 361 entidades que caminan juntas dentro de la organización española y que han definido su nueva hoja de ruta aprobando su Plan Estratégico 2019...

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