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    Cumplimos 20 años. Crecer contigo, nuestra esperanza

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    La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) lanza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero, la campaña ‘Por un marco normativo común’ para trasladar la problemática con la que conviven los más de 47 millones de personas...
    Acto Institucional en Extremadura
    José María Vergeles Blanca, Vicepresidente Segundo y Consejero de Sanidad y Servicios Sociales, ha presidido el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que hemos celebrado en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Cáceres, coincidiendo con nuestro 20 aniversario y el 120...
    Mesa Informativa
      En el País Vasco en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras se colocaron varias mesas en diferentes puntos de la comunidad. El día 18 de Febrero de 2020 de 10:00 a 13:00h en el Hospital Universitario de Araba se organizó una mesa informativa para dar a conocer las enfermedades...
    Fotografía de familia tras la rueda de prensa de presentación de la campaña 'Crecer contigo, es nuestra esperanza'.
    Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en estas patologías. De hecho, en los últimos 5 años, se identifican 328 proyectos de investigación...
    El 1 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza su XI Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid y más de 2.500 personas se reunirán este día para correr por las patologías poco frecuentes. El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz...

    Leer más: El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid dará el pistoletazo de salida en la Carrera por...

    Fuente: Se amplía el plazo de entrega del concurso de fotografía EResArte hasta el 15 de marzo. Este concurso organizado por FEDER en colaboración con Sanofi Genzyme es una iniciativa que tiene la finalidad de dar mayor visibilidad a las enfermedades raras mediante la expresión artística. Se...
    El 26 de febrero hemos tenido el placer de acudir a las Jornadas de Sensibilización que han realizado Roche en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual tendrá lugar el 29 de febrero y llevará como lema 'Crecer contigo, nuestra esperanza'. Nuestro representante Enrique López...
    El 26 de Febrero, el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, EL Vicepresidente de Humanización, José María Antón, el Director General de Humanización, Alberto Tomé y la Gerente de Asistencia Hospitalaria de la Comunidad de Madrid, Bárbara Fernández, han acudido...

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