Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en...

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  El 3 de marzo, celebramos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Asturias En este encuentro, contamos con la representación de Andrés Mayor, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. A través de este encuentro, nuestro tejido...

El servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo taller abordando la temática sobre Cuidado en el sistema familiar: cuidar sin descuidarse Desde el punto de vista de la psicología sistémica se entiende a la familia como un sistema. Esto es el conjunto de elementos que la forman...

  El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde Carrefour se adhirieron a esta jornada y apoyaron la campaña de FEDER 'Síntomas de Esperanza' con la que se quiere reflejar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y posicionar las buenas prácticas que nos...

El 4 de marzo, nuestro Presidente, Juan Carrión, comparecerá en el Senado para informar sobre los retos a afrontar en la atención integral de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente en los próximos años. Esta comparecencia se enmarca dentro la campaña 'Síntomas de Esperanza' que...

  ¡Nuestra campaña 'Síntomas de Esperanza' está ya en marquesinas! Estamos muy emocionados porque un año más, con el compromiso de JCDecaux, las enfermedades raras están presentes en varios puntos de España a través de las marquesinas que han instalado. Un total de 2.894 marquesinas estarán...

Leer más: ¡Nuestra campaña, presente en más de 2.800 marquesinas!

Fuente: CIBERER. En la jornada, organizada como un coloquio que moderó Lluís Montoliu, participaron los investigadores del CIBERER Pablo Lapunzina, Ángel Carracedo y Belén Pérez junto a los representantes de los afectados Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, y Manuel Rego, presidente de Federación...

Fuente: CIBERER. La Jornada “Investigar es Avanzar”, celebrada el domingo 28 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha acogido el acto de entrega de primer Concurso CIBERER de Fotografía sobre Investigación en Enfermedades Raras, una iniciativa que ha obtenido un gran...