Desde el centro de trabajo de FEDER en Cataluña, y con motivo del 20 Aniversario de Feder y de la celebración del día Mundial de Enfermedades Raras, os queremos invitar el próximo día 19 de febrero para tener un encuentro entre las asociaciones. Por un lado, queremos trasladaros los resultados...

  Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha coincidido esta semana con María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, durante la visita que han realizado a las instalaciones de Takeda de la mano de Stefanie Granado, directora general de Takeda Iberia. Es la segunda vez que Ancochea...

El 19 de febrero, presentamos en rueda de prensa nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la presencia de ÁNGEL GARRIDO, Presidente de la Comunidad de Madrid. Intervienen:   » D. ÁNGEL GARRIDO, Presidente de la Comunidad de Madrid. » D. ENRIQUE RUIZ ESCUDERO,...

  La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y muestra su solidaridad y compromiso a pacientes y a sus familiares. Además, FEDER aplaude la labor de las diferentes entidades, como Menudos Corazones, que trabajan para mejorar la...

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta fecha, que se celebra...

Leer más: ¡Ya estamos en el Día Mundial! Lanzamos la campaña ‘Las ER: un desafío integral, un desafío global’

  Este año, en el Acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos contar con la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en la conducción del acto. De esta forma, a través de la misma, se presentará el evento y se dará paso a las diferentes...

Estimados amigos/as, en esta ocasión presentamos este taller tiene con el objetivo de empoderar a nuestro movimiento asociativo para que juntos trabajemos y nos movilicemos bajo el objetivo de sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en torno a la campaña del Día Mundial de las...

Nota de Prensa: El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales del país. La noticia...