Esta semana nos hemos reunido con Aurora Berra y Rosabel Arce, Presidenta y Directora, respectivamente, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entidad con la que mantenemos una sinergia histórica. En este marco las familias con enfermedades...

El 15 de abril se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a estas jornadas para mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todos los pacientes que conviven con esta patología, así como a sus familiares. La...

  Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) os invitamos a asistir a taller sobre la educación inclusiva en las Enfermedades Raras que se celebrará en el próximo 23 de abril en la sede madrileña de FEDER. Este taller tendrá como finalidad el intercambio de información...

Desde FEDER, hemos trasladado a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno de España, nuestro objetivo de integrar las enfermedades en la Agenda 2030, especialmente en el objetivo 3 que pretende alcanzar una verdadera cobertura universal en la salud.  La noticia se produjo tras el encuentro ‘Las...

  Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la XVII edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’ en el marco de un encuentro que ha tenido lugar en la sede del Real Patronato sobre Discapacidad, con gran parte de las entidades más representativas del Tercer Sector Social. Durante dicho encuentro,...

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) renuevan su colaboración y en esta ocasión incorporan un objetivo muy concreto: medir el retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías...

La semana pasada, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, viajó a Washington para representar a las familias españolas con enfermedades raras o sin diagnóstico en el World Orphan Drugs Congress 2019 (el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019) y presentar los retos y oportunidades...

  Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir al Día Nacional de la Atención Primaria (AP) que se celebra el día 12 de abril y que tiene como lema ‘Pasión por la Primaria’. Recordamos que la Atención Primaria es fundamental para los pacientes con Enfermedades...