Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica hoy un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad. La principal causa de este retraso, identificada por...

Fuente: COPE.  Una conferencia internacional aborda la evolución de las enfermedades raras en la Región de Murcia, unas patologías que afectan a cerca de 100.000 personas, según el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. El consejero de Salud en funciones,...

La sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya, a través del Servicio de Atención Psicológica de la organización, acoge el próximo 20 de junio un taller que se enfoca en cómo cuidarse, dirigido a todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente,...

 El Muy Ilustre Colegio de Farmaceúticos de Valencia y Banco Mediolanum organiza una jornada solidaria a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya que, lo recaudado irá destinado para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes...

Leer más: Participamos en la Jornada, organizada por el Muy Ilustre Colegio de Farmaceúticos de Valencia

  Más de 120 profesionales de la discapacidad se han formado en enfermedades raras gracias a la sinergia entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que celebraron unas jornadas monográficas para ofrecer...

  El Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, El Servi Catalá de la Salut y el Hospital Universitario Clínico de Barcelona organiza la Jornada Técnica ’50 años de Cribado Neonatal en Cataluña’. Este encuentro tendrá lugar en el Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad...

Leer más: Barcelona acoge la Jornada Técnica '50 años de Cribado Neonatal en Cataluña'

La Universidad de Barcelona y el Instituto de Formación IL-3 organizan el curso ‘Enfermedades Raras: del Paciente a la Cura’, este proyecto se enmarca dentro de los Cursos de Verano Els Juliols. La formación comenzará el 8 de julio y finalizará el 12 de ese mismo mes. Además, tendrá lugar en...

El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, junto con FEDER, organizó el Taller Avanzado para Pacientes con Enfermedades Raras 2019 que comenzó el próximo 8 de mayo y finalizó el 5 de junio. El objetivo de este taller avanzado fue profundizar...