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    Se celebra al Mes de Concienciación del Síndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de recordar a las autoridades la importancia de la investigación para obtener un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz.. Por ello, desde la Federación Española...
      El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de los estudios médicos sobre esta patología para que los pacientes puedan conseguir un tratamiento...
    La Plataforma de comunicación de Antonio G. Armas presenta su programación para la semana del 21 de enero en Libertad FM con dos programas de radio para "personas con inquietudes y avidez de conocimiento". De un lado, hablamos del programa 'Enfermedades Raras' que se emite cada martes y, de otro,...

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      El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico precoz y un tratamiento eficaz. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades...
    Perder es dejar un lugar "que era", para entrar en otro lugar donde hay otra cosa "que es". Y esto "que es" no es lo mismo "que era". Y este cambio, sea interno o externo, conlleva un proceso de elaboración de lo diferente, una adaptación a lo nuevo. Este proceso se conoce con el nombre de "elaboración...
      Nota de Prensa: La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que que, durante la última década, se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico...
    El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada...
      El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, en esta jornada se recordará la importancia de invertir en investigación científica para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz.....

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