El proyecto 'Asume un reto poco frecuente' que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa junto a Sanofi Genzyme ha triplicado el número de jóvenes implicados en el segundo trimestre escolar frente al anterior. La iniciativa ha llegado así a 3.560 alumnos y alumnas de los últimos niveles de Educación Primaria, Secundaria y Bachillerato.

'Asume un reto poco frecuente' es un proyecto trasversal de la Federación para lograr la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes durante la etapa escolar. Para ello, se fomenta tanto la empatía como la creatividad de los más jóvenes a través de un role-playing y el desarrollo de actividades solidarias como conciertos, mercadillos o pruebas deportivas.

Los resultados de este trimestre no sólo destacan a nivel comparativo con el anterior, sino también porque «nos han permitido superar ya el número de beneficiarios de todo el curso escolar anterior» explica Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, atendiendo al crecimiento exponencial que está experimentando este programa educativo.

Un crecimiento que también se ha hecho notar en el número de centros y tutores implicados, que también se han triplicado. La llamativa comparativa entre estos dos trimestres también está ligada a la implicación autonómica, que ha alcanzado a Andalucía, Castilla La Mancha, Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid, Extremadura y País Vasco.

La diversidad como protagonista

El proyecto de 'Asume un reto poco frecuente' se divide en diversos módulos y múltiples actividades enfocadas al respeto a la diversidad y la concienciación. A través de un role-playing, los menores se ponen en la piel de otros jóvenes que, con su edad, conviven con alguna de estas patologías.

Una implicación que también se fomenta a través de la colaboración de los menores de forma que son ellos, los alumnos y alumnas, quienes pueden llevar a cabo diferentes actividades para colaborar con las familias. Son muchos los proyectos que ellos mismos han impulsado: desde mercadillos solidarios hasta festivales benéficos, pasando por carreras y marchas solidarias o actividades de sensibilización.

Junto a ello, y como novedad dentro del proyecto, se encuentra el videofórum sobre 'El secreto de Amila', una película de animación que tiene como objetivo acercar la realidad de las enfermedades raras a los más pequeños a través de las aventuras de Amila y sus amigos en un hospital. En total, más de 720 jóvenes ya conocen a Amila gracias a su emisión en los cines Latxartegi Aretoa de Guipúzcua, Mikeldi de Bilbao, Verdi de Madrid y el Centro de Ocio Contemporáneo de Badajoz.

Como resultado, «la labor del proyecto se amplía más allá, haciendo de los protagonistas partícipes activos de la causa y de su imaginación e iniciativa la herramienta para contribuir a la sensibilización de más personas», ha resumido De las Peñas. Todo ello «sería impensable sin el apoyo de Sanofi Genzyme -subraya-, cuya implicación y compromiso nos acompaña en este reto y nos permite consolidarlo año tras año llegando cada vez a más personas».

A este respecto, Manuel Gómez de Cadiñanos, Public Affairs and Advocacy Rare Diseases and Oncology de Sanofi Genzyme, ha puesto de relieve que «los datos nos demuestran que la comunidad educativa está cada vez más implicada y es para nosotros una prioridad continuar contribuyendo a ello, haciendo posible que cada vez más jóvenes asuman la inclusión como algo propio».

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Incluir las diferencias

La diversidad, el respecto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades son los principales valores que definen este proyecto. De acuerdo con ello, la iniciativa estrenaba identidad gráfica a principios del curso escolar.

A través de ella «buscamos establecer un paralelismo con el mensaje del proyecto: la inclusión de las diferencias» explica De las Peñas. De esta forma, «buscamos romper con los estereotipos que se tienen sobre los menores que conviven con ER así como con aquellos que suelen definir al colectivo adolescente y juvenil».

Una necesidad que también está estrechamente ligada con la ampliación de 'Asume un reto poco frecuente', lo que «nos ha llevado a desarrollar un material didáctico nuevo capaz de ampliar las oportunidades que el proyecto ofrece a profesores y alumnado» concluye la Responsable del Área de Inclusión.

Última actualización: 30/05/2017.

 

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