El proyecto "En Ruta por las Enfermedades Raras", nació como una iniciativa de un grupo de amigos de Palencia para ayudar, a través de la investigación, a las familias con enfermedades raras y después de un año, se ha convertido en un compañero de viaje indispensable para FEDER. Consiguiendo reunir a mucha gente que les apoyara en su compromiso, se han constituido como una Asociación que lucha para conseguir ampliar la investigación en estas enfermedades.

Desde su asociación quieren dar visibilidad y sensibilizar de la existencia de esta realidad y de la importancia de la investigación para el tratamiento y cura de las enfermedades raras. Para ello, realizan diversas actividades culturales y superan distintos retos deportivos dando a conocer la situación real de las familias que conviven con estas enfermedades, mientras  recaudan fondos para mejorar su calidad de vida impulsando la investigación. 

Puedes conocer más sobre esta asociación y todas las actividades que llevan a cabo siguiendo su blog "En Ruta por las Enfermedades Raras"

¿Qué es la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras”?

La Asociación "En ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios. 

Desde esta asociación, afrontan diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad. 

Además, la asociación también desarrolla actividades culturales en las que se pongan de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La finalidad que persigue la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras” , es promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo.

¿Cómo puedes colaborar?

Para colaborar con este proyecto solo tienes que entrar en este enlace. ¡Cada granito de arena suma!
¡Anima a tus familiares, amigos y conocidos a participar en este reto a través de tus redes sociales!

Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding irán íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER.

Los Retos 

                                                         

                     

 primerreto2020Primer Reto 2020

 

El primer reto ordinario 2020 de la asociación tuvo lugar el sábado 7 de marzo y se desarrolló en el Parque Natural de la Montaña Palentina. Concretamente, la ruta que se eligió en esta ocasión fue la Senda del Oso, que parte de la localidad palentina de Cervera de Pisuerga. En el reto participaron casi medio centenar de socios y, cada uno de ellos, sumó 12 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. El momento de concienciación se centró, en esta ocasión, en el tratamiento de las enfermedades minoritarias. Durante el mismo los asistentes reflexionaron y abordaron aspectos como, por ejemplo, la inexistencia de tratamientos para muchas patologías poco frecuentes; las consecuencias que puede acarrear un diagnóstico tardío en la elección de un tratamiento adecuado; lo relativo a los denominados medicamentos huérfanos; la importancia de la actividad física moderada pautada por un profesional como complemento en el tratamiento de no pocas de las enfermedades raras; etc.

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Estad atentos a sus redes FacebookInstagram y a su Blog para no perderos ni un detalle de todas las actividades solidarias que llevará a cabo la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras.

#SeguimosEnRuta

 

 

 

 

 

 

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