La organización

ORIGEN:

AHUCE- España
fue creada en 1.995 cuando un padre de una afectada de O.I. salió en el programa: Quién Sabe Dónde?, exponiendo su situación: la enfermedad rara o poco conocida de su hija, las necesidades especiales que tenían etc.

Aquella noche la centralita de TV Española se colapsó de llamadas de afectados y familiares de toda España. Así que se formó una red de personas de toda España vinculadas a esta enfermedad y con los mismos problemas, inquietudes. Este colectivo se empezó a reunir, decidieron luchar juntos y canalizar su esfuerzo a través de la formación de una asociación:
La
Asociación Nacional Huesos de Cristal.

Actualmente la Asociación posee un local reformado y con equipo de aparatos de rehabilitación; en éste desempeñan su actividad una trabajadora social y un fisioterapeuta; además de socios colaboradores.

LAS ACTIVIDADES principales de esta entidad son:
  • La promoción de la investigación sobre nuevos tratamientos. Actualmente se están efectuando en la Asociación tres estudios: epidemiológico, sobre audición y fisioterapia.
  • Se divulga información sobre la enfermedad participando en eventos organizados como Ferias o Conferencias o a través de un la celebración de un Congreso anual. Este año se realizará en Córdoba en el mes de octubre. Para este fin, también se edita la Revista Voces de Cristal.
  • Además los socios reciben información, orientación y asesoramiento por una Trabajadora Social sobre recursos, ayudas etc.
  • Servicio de FISIOTERAPIA y ejercicios de rehabilitación, así como las orientaciones, asesoramiento de un fisioterapeuta especializado.

Se exige a los poderes públicos
su implicación y la creación de un Centro de Referencia sobre esta enfermedad.

Actualmente se están ampliando estas actividades con la elaboración de una nueva página web, próxima apertura del Centro de Rehabilitación de la Asociación.

Patologías representadas

Osteogénesis Imperfecta

Contacto

Dirección: C./ San Ildefonso, 8 Bajo Dcha.
28012 - Madrid

Teléfono: 914678266

Fax: 915 28 32 58

Página web: www.ahuce.org

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

Pin It