La organización

La Asociación Catalana de PKU y otros transtornos del Metabolismo de Cataluña (PKU), es una asociación de carácter voluntario y sin ánimo de lucro, compuesta por padres de niños afectos de fenilcetonuria y otros transtornos metabólicos, que tiene como finalidad dar soporte a las familias a nivel psicológico y social, luchando por su bienestar.


Objetivos:

  • Informar adecuadamente a la sociedad sobre la importancia de la detección precoz de estas enfermedades y colaborar con los centros médicos en la divulgación de la información.
  • Dar asesoramiento y apoyo de otros padres que comparten la experiencia de un hijo afecto por alguna de estas enfermedades.
  • Elaborar Boletines Informativos como vehículo y medio de comunicación entre los Asociados, y ser fuente de información de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo por la Asociación.
  • Fomentar la participación y subvencionar en lo posible la asistencia a los Encuentros Nacionales e Internacionales sobre la enfermedad, así como actividades lúdicas organizadas por la asociación.
  • Colaboración conjunta con los facultativos en todo los avances y progresos sobre las Enfermedades Metabólicas.
  • Búsqueda e incorporación de nuevos alimentos especiales para las dietas.
  • Incentivar e informar a los adolescentes como "colectivo más problemático" en la necesidad de seguir correctamente la dieta.

Patologías representadas

Fenilcetonuria o PKU
Acidemia Propiónica
Acidemia Metilmalónica - Homocistinuria, Tipo cbl C
Citrulinemia
B-Oxidación Mitocondrial
Tirosinemia Tipo I
Intolerancia Hereditaria a la Fructosa
Ciclo de la Urea, Defectos del

Contacto

Dirección: Parq../ Catalunya (Centre Cívic Can Taió), s/n
08130 - Santa Perpètua de Mogoda

Teléfono: 637 29 37 12

Fax: 935 74 80 16

Página web: www.usuarios.lycos.es/pkuotm

E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla //-->

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