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    Logo de FundAME, la Fundación atrofia muscular espinal de España.
    Fuente: Redacción Médica | Un ensayo clínico pionero en el mundo ha permitido que tres niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar, hayan podido andar por primera vez en sus hogares con la ayuda de un exoesqueleto infantil. El estudio ha sido dirigido por...
    Orphanet ha traducido y publicado 4 nuevas guías de urgencia sobre enfermedades raras. Estos documentos están dirigidos a los servicios de urgencias, tanto en la atención hospitalaria como por el SAMU, de las diferentes patologías. Los enlaces directos a los PDF son los siguientes: • Síndrome...
    El proyecto audiovisual 'Ciencia en Corto' de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la necesidad de impulsar la investigación y el trabajo en red. Poniendo de ejemplo tres enfermedades raras de las que existen...
      Fuente: Campusa Noticias de la Universidad de País Vasco | El grupo, liderado por el profesor investigador Ikerbasque Ugo Mayor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UPV/EHU, acaba de publicar en la revista Human Molecular Genetics una explicación de los mecanismos...
     Fuente: CIBERER | Orphanet-España presentará sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el "Curso sobretratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias" organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del...
    Fuente: La Crónica de Cantabria | Uno de cada cinco nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) durante 2017 son medicamentos huérfanos ya que van dirigidos al abordaje de patologías poco frecuentes, como la queratitis neurotrófica (una rara...
    Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes con enfermedades raras generados en el continente para mejorar...
    Fuente: Diario Médico | Una biotecnológica estadounidense especializada en el tratamiento de enfermedades raras, ha anunciado la aprobación en España de un nuevo medicamento para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes a partir de 16 años de edad con un diagnóstico...

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