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    22 de noviembre: Jornada sobre “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos”
     El salón de actos del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) acogerá una jornada sobre “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries que se realizará el día 22 de noviembre de 2018 a partir de las 9:45...
    Últimos días para postular a la convocatoria de ayudas de Fundación Mehuer
    Fuente: Fundación Mehuer | El 31 de octubre a las 15: 00 horas termina el plazo para presentar las solicitudes a la Convocatoria extraordinaria de Dos Ayudas de Investigación sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Fundación Mehuer y el Colegio Oficial de Farmacéuticos...
    El Vall d’Hebron de Barcelona se convierte en la sede de ICORD (Fuente: ISCIII).
      Fuente: ISCIII | A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD), una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales...
    Visita del SAB al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
    Desde FEDER, a través de nuestra Fundación, hemos conocido esta semana el estado de situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras ubicados en Murcia, Valencia y Sevilla e integrados dentro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Juan...
    Logotipo del CIC bioGUNE.
    Fuente: La Vanguardia | Un equipo de investigadores del CIC bioGUNE ha desarrollado un medicamento para tratar la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara que causa anemia y que hasta ahora carecía de tratamiento. La investigación, publicada hoy en la revista Science Translational...
    Logo de FundAME, la Fundación atrofia muscular espinal de España.
    Fuente: Redacción Médica | Un ensayo clínico pionero en el mundo ha permitido que tres niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que les impide caminar, hayan podido andar por primera vez en sus hogares con la ayuda de un exoesqueleto infantil. El estudio ha sido dirigido por...
    Orphanet ha traducido y publicado 4 nuevas guías de urgencia sobre enfermedades raras. Estos documentos están dirigidos a los servicios de urgencias, tanto en la atención hospitalaria como por el SAMU, de las diferentes patologías. Los enlaces directos a los PDF son los siguientes: • Síndrome...
    El proyecto audiovisual 'Ciencia en Corto' de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la necesidad de impulsar la investigación y el trabajo en red. Poniendo de ejemplo tres enfermedades raras de las que existen...

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