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    CIBERER - Más de 20 representantes de comités de ética europeos acaban de publicar en la revista Transgenic Research un documento de consenso que expone la necesidad de evaluar las implicaciones éticas, legales y sociales asociadas a las nuevas técnicas de edición genética. Los expertos, entre...
      El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER ha sido integrado como un órgano más dentro de la estructura del mismo, junto al Comité de Dirección o el Comité Científico Asesor Externo del que también formamos parte a través de Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación....
    Orphanet publica cuatro fichas de discapacidad sobre enfermedades raras: • Acondroplasia • Síndrome de Kearns-Sayre   • Síndrome de Lesch-Nyhan • Síndrome de Pendred Además, también ha publicado una guía para pacientes y público en general sobre Deficiencia de MCAD  y...
    El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras, se puso en marcha el pasado viernes 7 de julio con su primera reunión en el Hospital Universitario...
      La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos convoca los 1os Premios AELMHU OBJETIVOS Los 1os Premios AELMHU pretenden galardonar a aquellas personas o entidades que han contribuido a mejorar el conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos...
    Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias...
    Tras recoger las candidaturas, a través de nuestra Fundación, se están evaluando los proyectos presentados a nuestra III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abría a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman nuestra organización,...

    Leer más: Lanzamos nuestras III Ayudas a la Investigación en ER

      Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última...

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