La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas.

En total, se han implicado 26 países entre los que se sitúa España que, según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), podría estar presente en un total de 18 de estas redes que nacen con el objetivo de mejorar la prestación de una asistencia sanitaria así como convertir cada red en un punto focal para la formación, la investigación y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.

Este paso, «imprescindible en la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras» en palabras de Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, se produce un año después de que la organización española comenzar a una activa estrategia que ha llevado a la organización a posicionarse como principal interlocutor entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), encargado de proponer centros españoles a las redes.

Así, FEDER ha trabajado por situar a los pacientes en el centro de estas nuevas redes, donde « han desarrollado y están desempeñando un papel crucial en su configuración» completa Ancochea. Una representación que también se ha hecho visible mediante los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (Epag), una comunidad que busca garantizar que los pacientes estén representados en el núcleo de las redes.

España en las Redes Europeas de Referencia

Este mismo lunes, FEDER informaba de que «nuestro país ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero únicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia» según la información brindada por EURORDIS.

Esto se traduce en que, aunque España ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de países como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que también superan la centena.

Ancochea también ha anticipado que «actualmente los grupos que se están conformando están enfocados a la investigación y no tanto a la asistencia, por lo que el éxito de las ERNs dependerá de cómo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atención en los estados miembro».

Asimismo, recuerda Ancochea que «hay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse» y que «aún hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento».

Todo ello redunda directamente en la asistencia sanitaria a nivel nacional. A este respecto y en el marco de las ERNs, «nuestro país ha conseguido logros tan significativos como la designación de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs» resume la Directora de FEDER y su Fundación.

No obstante, Ancochea ha calificado como «imprescindible saber cómo se regulará de cara al futuro la designación de los CSUR, más allá del marco de las ERNs». Así, «debemos continuar trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo el valor la especialización, los tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinación» ha puntualizado Ancochea.

Última actualización: 16/12/2016.

 

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