FEDER celebra este viernes en el Parlamento de Andalucía un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contará con un gran apoyo de la administración autonómica, representada por Juan Pablo Durán, Presidente del Parlamento de Andalucía, Marina Álvarez, Consejera de Salud, y Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad.

Junto a ellos, el programa se completa con las intervenciones de Josefa Ruiz Fernández, Secretaria General de Salud Pública y Consumo, Juan Manuel Flores Cordero, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, y Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Dando voz a los pacientes, intervendrán Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Gema Esteban, Representante Institucional de la organización.

En esta cita, en el marco de su campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA', la Federación busca aterrizar la realidad de las más de 500.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías en la comunidad. Con esta iniciativa, desde FEDER se quiere poner de manifiesto que lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

Precisamente por eso, esta cita también contará con una intervención magistral sobre investigación de la mano del Dr. D. Javier Sánchez García, Dpto. Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Junto a él, Salvador Calderón y Silvia García trasladarán en primera lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en una mesa que estará moderada por Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

El problema: casi la mitad de los pacientes han sufrido un retraso diagnóstico

Casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico y que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado

Así se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).

La identificación de la enfermedad continúa siendo, junto al acceso a tratamiento, uno de los principales problemas que encuentra el colectivo y una de las principales reivindicaciones históricas de la Federación a lo largo de sus más de 18 años de trabajo.

La solución: la investigación

Para hacer frente a los principales problemas de los pacientes, desde FEDER «queremos situar la investigación en enfermedades raras como un desafío global, porque si bien la investigación es fundamental en cualquier área clínica, en el caso de estas patologías es la única opción» ha incidido Gema Esteban.

Para alcanzar la consecución de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del Día Mundial «queremos alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional».

El abordaje de las ER en Andalucía

Uno de los logros más recientes en el abordaje de las ER en Andalucía es el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que se impulsó el año pasado.

Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la política autonómica en ER. En este plan, se establecen cinco objetivos específicos que integran el aumento y mejora de la gestión del conocimiento, la mejorara el acceso a una atención de calidad, la formación de los profesionales y el fomento de la investigación, que es precisamente el principal objetivo de FEDER en este marco.

Con el PAPER y a través de espacios como el que se celebran este viernes, se busca reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sociosanitario.

Última actualización: 22/03/2018.

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