En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante (AESHA) presentará el 27 de febrero, el documental Human Timebombs que trata sobre el Síndrome de Hemiplejia Alternante y los retos de convivir con esta enfermedad y el estado de la investigación en cuanto a esta enfermedad.

La proyección se realizará en el Centro Cívico Sortidor en el Barrio del Poble Sec en Barcelona. Nuestra vocal de la Junta Directiva, Ana Ripoll realizará una introducción a todos los presentes sobre la campaña que este año llevamos adelante dentro del Marco del Día Mundial bajo el lema “Construyamos HOY por un MAÑANA” a través de la cual priorizamos la necesidad de la investigación para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y sus tratamientos. Durante el evento también se realizará una presentación de la enfermedad rara la Hemiplejia Alternante (HA)

Sobre la Hemiplejia Alternante y AESHA

La Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara (1:1.000.000), crónica y incapacitante. Se inicia a una edad temprana y se caracteriza por ataques de hemiparesia y tetraparesia, los cuales son desencadenados por diversos factores, tales como el estrés, las emociones o los cambios de temperatura. La totalidad de los pacientes presenta una discapacidad motriz e intelectual en diferentes grados y el 30% de los casos presenta convulsiones.

La Asociación Española del Síndrome de Hemiplejia Alternante está formada por familias con pacientes que convive con Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Sus esfuerzos están concentrados en divulgar información sobre la enfermedad y promover la investigación para poder encontrar una cura.

Última actualización: 19 de febrero de 2018. 

 

Pin It