En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrara el 28 de Febrero, la Asociación de Síndrome de Noonan Cantabria realizará varias actividades de concienciación y visibilización de las enfermedades raras.

Durante este día, la Asociación habilitará mesas informativas con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la importancia de la investigación para conocer las causas de las enfermedades raras y su tratamiento, resaltando el tema principal de la campaña que este año FEDER lleva adelante: la Investigación.También realizará un mercadillo solidario con el fin de sumarse al movimiento social de celebración del Día Mundial.  Ambas actividades se ubicarán junto a la Puerta principal del Ayuntamiento de Reoción en Puente San Miguel (Cantabria) de 10:00 a 14: 00 h.

Sobre el Síndrome de Noonan

El Síndrome de Noonan es una enfermedad genética congénita, que se da, aproximadamente, en 1 de cada 2.500 nacimientos. Está caracterizado por una amplia gama de síntomas y características físicas que pueden variar ampliamente en rango y severidad según los casos. Esta patología fue descubierta en 1963 por Jaqueline Noonan, pediatra cardióloga.

Es complicado detectar el Síndrome nada más nacer. Los primeros síntomas que desarrolla el bebé son dificultad para chupar el pecho o el biberón o hipotonía en sus músculos. Además, nacen con hernias umbilicales, tienen angiomas (crecimiento benigno de los vasos sanguíneos de la piel), su cabeza es pequeña y sus ojos están más separados de lo habitual. Su piel está fría y amoratada en muchas ocasiones. Comienzan a andar y hablar más tarde de lo normal (en torno a los 18-21 meses) y presentan dificultades en sus movimientos.

Acerca de Noonan Cantabria

La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria (ASNC) trabaja, desde 2011, por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Noonan en Cantabria. Para ello, les ofrece información integral, apoyo y asesoramiento, fomenta el estudio y la investigación de la patología, reivindica y defiende los derechos de estos pacientes o fomenta su integración plena.

 

Última actualización: 19 de febrero de 2018. 

 

Pin It