En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará este 28 de febrero, el Hospital Universitario Virgen de la Victoria, el Hospital Regional Universitario de Málaga . Grupo IBIMA-Rare y la Universidad de Málaga organizan la IV Jornada Interdisciplinar de Actualización sobre Enfermedades Raras. El evento se realizará el 23 de febrero en el Salón de Actos del Edificio del Rectorado de la Universidad de Málaga a partir de las 9:45 h.

La inauguración del evento estará a cargo del Dr. José Antonio Medina Carmona, Gerente del H. Universitario Virgen de la Victoria, de Teodomiro López Navarrete, Vicerrector Investigación y Trasferencia de la Universidad de Málaga y de Pedro Valdivielso Felices, vicedirector del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga.

Durante las primeras horas del evento se realizarán tres ponencias científicas. La primera estará a cargo del Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico del CSIC, quien abordará el tema de “Aplicaciones del sistema CRISPR-CAS9 en Enfermedades Raras”. Seguido a esto, Sonia Carrasco García, madre de dos afectados por fenilcetonuria y miembro de la Asociación de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos realizará la ponencia “La visión de los pacientes tras 50 años de inicio del cribado neonatal de patologías metabólicas”; finalmente, Ángel Escalera, periodista científico del Diario Sur de Málaga, intervendrá con su ponencia “Medios de Comunicación y Enfermedades Raras”.

Después de la primera ronda de ponencias se realizará un coloquio entre todos los participantes que será moderado por Dr. Ginés Martínez y Dra. Rosa Bermúdez. Después del coloquio se realizará una segunda ronda de ponencias científicas lideradas por Rocío Asensi, de la UCG Farmacia del Hospital Regional Universitario de Málaga, con la ponencia “Farmacia hospitalaria: Retos en la atención a los pacientes con ER”, acto seguido intervendrá el Dr. David Moreno de la UGC Pediatría del Hospital Regional Universitario de Málaga con la ponencia “Inmunodeficiencia combinada grave: de los niños burbuja al cribado neonatal”; finalmente, la Dra. Aida Bertoli-Avella realizará la ponencia “Exoma clínico para el diagnóstico de enfermedades raras”

La entrada al evento es totalmente gratuita hasta completar aforo.

Última actualización: 20 de febrero de 2018. 

 

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