Fuente: ChySpa | El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras; por ello el 24 de febrero la Asociación de Chari y Siringomielia del Principado de Asturias celebrará una Gala de visibilización de las mismas. El objetivo que perseguimos con este evento no es otro que facilitar un encuentro entre las asociaciones de pacientes  y la población en general con el fin de concienciar sobre la problemática a la que se enfrentan las personas qque conviven con  enfermedades poco frecuentes y la importancia de trabajar juntos para conseguir una mejor atención.

En la gala el Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas que conviven con  Chiari y Siringomielia, representará la obra teatral escrita y dirigida por D. José Manuel Fernández Vega, médico de atención primaria: “La importancia de no llamarse Mimí”. La obra refleja la alteración que sufre Elba, una niña soñadora y feliz, y su familia cuando le es diagnosticado el Chiari y como su tía Paulina le ayuda a enfrentar con gran fortaleza la enfermedad.

Dada la temática de la obra y por medio de nuestra maestra de ceremonias se favorecerán momentos de reflexión y empatía, esperando que el público se mueva, interactúe con otros espectadores y se deje llevar por la realidad de la problemática de los pacientes que conviven con Enfermedades Raras.

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y

familiares con malformaciones cráneo-cervicales, siendo la más frecuente el Chiari y la Siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.

Lugar: Casa de Cultura Pola de Laviana
Día: 24- 02 - 2018
Horario: 19:00 horas.
Participantes: Irene Alonso del Río, Presentadora de Panorama Regional RTVE será nuestra Maestra de ceremonias. En la presentación de la Gala nos acompañará Tácito Virgilio Suárez, Gerente del área sanitaria VIII (Langreo), José Manuel Fernández Vega, coordinador médico del Centro de Salud de Pumarín (Oviedo) y  Cristina Remesal Escalero, concejala de Salud y Políticas Sociales del Ayto. de Pola de Laviana.


Información y contacto: 

Dulce González Glez Teléfono.: 628 537 931

Fuente: ChySpa 

Última actualización: 22 de febrero de 2018. 

 

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