Fuente: ChySPA | El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello el 22 de febrero la asociación de Chari y Siringomielia del Principado de Asturias estará presente en una Mesa Informativa con el fin de concienciar a la población sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad que viven las personas  y sus familias que conviven con enfermedades raras. 

Entre las actividades que se llevarán a cabo para atraer a los viandantes habrá varias representaciones interpretadas por personas afectadas por Enfermedades Raras que nos trasladarán las dificultades que se encuentran en su día a día. A las 12:00 horas se dará lectura de un manifiesto reivindicativo finalizando este con una danza prima con el colectivo de asociaciones de Enfermedades Raras y el público allí concentrado.

Lugar: Plaza Armando Palacio Valdés (Soportales del Ayuntamiento) – Pola de Laviana.

Día: 22- 02 - 2018

Horario: De 10:00 a 14:00 horas
Participantes: En la presentación del acto contaremos con la presencia de D.Mario Margolles Martins, director general de Innovación Sanitaria y Dª Inés García Vega, teniente Alcalde de Pola de Laviana.

 

Nuestra asociación

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares con malformaciones craneocervicales, siendo la más frecuente el Chiari y la Siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.


Información y contacto:
Dulce González Glez
Teléfono.: 628 537 931

Fuente: ChySPA

Última actualización: 21 de febrero de 2018.

 

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