En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de casos identificados . En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patologías, Sobi colabora en la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de su día mundial.

El objetivo que persigue esta inicitativa es concienciar a la sociedad sobre las situaciónes de falta de equidad que viven las familias y los afectados por patologías poco frecuentes. La mayoría de estas son graves, crónicas y progresivas, con necesidades clínicas y sociales no cubiertas. A pesar de los avances, existen cerca de 7.000 enfermedades raras y, muchas de ellas aún no disponen de un tratamiento específico.

Por esta razón, Sobi lleva desde 1940 dedicada al desarrollo e investigación de tratamientos para enfermedades poco prevalentes. Su compromiso consiste en desarrollar y proporcionar tratamientos y servicios innovadores para mejorar la vida de estos pacientes, así como contribuir a la sensibilización y conocimiento sobre estas patologías.

Actualmente, la compañía trabaja en la investigación de medicamentos huérfanos y tratamientos para enfermedades como la hemofilia A y B, la tirosinemia hereditaria tipo I, enfermedades del ciclo de la urea, enfermedades autoinflamatorias, la contractura de Dupuytren o la enfermedad de Peyronie.

Aurora Berra, directora general de Sobi España y Portugal afirma que “nuestro compromiso es sumarnos a la campaña de sensibilización de Feder “Construyamos hoy para el mañana” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La misión de Sobi es desarrollar y poner a disposición de los pacientes tratamientos y servicios innovadores para mejorar la vida de los pacientes con Enfermedades Raras. Tanto la investigación como la sensibilización son fundamentales para dar visibilidad a los pacientes con este tipo de patologías. Por esta razón, es importante que todos los agentes implicados en este ámbito estemos unidos para conseguir que los pacientes tengan acceso al mejor diagnóstico y a los mejores tratamientos disponibles, entre otros objetivos”.

Ultima actualización 26/02/2018

 

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