Las necesidades de atención psicológica son esenciales en el caso de las personas que conviven con enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias con el objetivo de afrontar el estrés que genera la escasez de información, el retraso del diagnóstico, la ausencia de tratamiento y el duelo que generan las consecuencias habituales de la enfermedad, alto porcentaje de enfermedades degenerativas y de origen genético, con un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), dolores crónicos (1 de cada 5), desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, disminución en la autonomía personal (1 de cada 3 casos); y en casi la mitad de los casos, pronóstico vital en juego.

La atención psicológica a las familias contribuye a aliviar la conmoción, sostener el duelo y caminar hacia la aceptación de la enfermedad, atendiendo el proceso emocional para conectar con los puntos clave; quién era, quién soy ahora, quién puedo ser y quién no voy a volver a ser. Los abordajes terapéuticos desde el ámbito de la atención psicosocial requieren complementar y coordinar los tratamientos y la atención sanitaria que se presta, así como poner el acento en su participación activa para trabajar en un enfoque de salud positiva. Desde los niveles de atención bio-psico-social, bajo un modelo de intervención multidimensional centrado en la singularidad de la persona y de las familias, hay factores de cambio que ofrecen la posibilidad de crear un nuevo proyecto de vida y que comprende la redefinición personal y familiar del propio proyecto vital. Con el objetivo de caminar hacia esta redefinición, se presenta como imprescindible que tanto los individuos como las familias sean acompañados para conocer sus necesidades, los apoyos disponibles, el desarrollo de las competencias, y la organización de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad.

Más de 3 millones de personas con ER en España

La enfermedad física no sólo afecta a los órganos que funcionan de modo incorrecto sino, también a los pensamientos, emociones y comportamiento de las personas. Por otro lado, estos influyen en el desarrollo de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas afectadas.

Durante los últimos años, desde la psicología se apuesta por potenciar la resiliencia, entendida como aquella capacidad que tenemos las personas para afrontar las dificultades y adaptarnos a las adversidades para un buen manejo de esta nueva realidad. El desarrollo de la resiliencia protegerá a la familia de enfermar en términos psicológicos y reducirá también la vulnerabilidad en otros aspectos de su salud física. Para poder llegar a este nivel de empoderamiento de la persona y la familia, los profesionales de la psicología debemos de atender los procesos de duelo, aliviar el sufrimiento y acelerar el proceso natural de recuperación.

Durante largos periodos de tiempo se puedan experimentar situaciones de alto nivel de estrés, ansiedad, depresión y fatiga lo cual aumentará exponencialmente las probabilidades de deterioro de la enfermedad y de las repercusiones de convivir con esta. Trabajar en esta dirección conlleva prevenir la evolución hacia un duelo patológico y el agravamiento de los síntomas, desarrollando acciones que eviten su cronificación, favoreciendo el empoderamiento y la autorrealización y potenciando la espontaneidad y creatividad ofreciendo recursos en la solución de problemas y aceptación de hechos, lo cual mejorará la calidad de vida de las familias.

“…Ahora disfruto de pequeños momentos: riego mis plantas, coso un ratito, me invito a un pequeño refrigerio… He descubierto valores superiores que estaban a mi alcance y de los que nunca fui consciente. Ahora sé anticiparme a las necesidades de los demás; cuando me pongo a su lado y lucho con ellos, codo a codo, me miran sonrientes. Esa sonrisa no tiene precio… “

“… Prosigo mi camino acompañada de mi serenidad interior y de mis fieles amigos. ¿Qué otras armas necesito? Es un motor inagotable. Así que avanzo, progreso, lucho y, si alguna vez retrocedo, vuelvo a luchar, vuelvo a avanzar y vuelvo a ganar. La victoria es mi único objetivo. Es la victoria de los míos, la victoria de mi hijo, mi victoria.”

                                                    Testimonio de madre de hijo afectado por fiebre mediterránea familiar en el libro Enfermedades raras. Manual de Humanidad.

Las reacciones emocionales asociadas al diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, pueden provocar alteraciones conductuales y psicopatologías que influyen de forma negativa sobre el proceso de adaptación a la enfermedad y la calidad de vida de la persona afectada y su familia. Conocer su procesamiento acerca de la propia enfermedad y, en su caso, modificar las estrategias utilizadas para afrontarla, evitará esta situación tan negativa y prevendrá consecuencias psicopatológicas.

Cada persona es diferente y, en cierta medida, cambiante, fruto de la interacción de una herencia, una biografía única e irrepetible, un contexto socio-cultural concreto, de la situación económico-laboral, del tiempo de espera hasta el diagnóstico etc. Aprender a observar estos factores y comprender cómo se relacionan entre sí es indispensable para ayudar de modo válido.

La Atención Psicológica, bajo esta premisa, ayuda a minimizar el impacto del duelo a través de la acogida, la escucha activa, la legitimación e identificación emocional y el empoderamiento del paciente y/o la familia en la toma de decisiones sobre sus propios procesos de salud.

Así como hemos visto claro la importancia de una atención sistémica hacia el individuo y de la atención a la familia ante el proceso de duelo por el diagnóstico de una enfermedad rara, no podemos olvidar las ventajas del soporte social. Encontrar personas que están viviendo la misma situación evita el aislamiento, produce mejoras en el estado de ánimo por no sentirte único, disminuye la ansiedad y el miedo, proporciona información sobre el manejo de dificultades, facilita estrategias de afrontamiento en base a otras experiencias, fomenta la cooperación, los valores solidarios, la unión e invita a la reflexión, promoviendo la responsabilidad y el empoderamiento en pro de nuestra salud y bienestar. Es por ello que las asociaciones de pacientes, así como la Federación Española de Enfermedades Raras como plataforma que representa al colectivo de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias, trabajan como un gran recurso de soporte social para personas con enfermedades raras y sus familiares, ya que, en cualquiera de sus formas, las asociaciones son el vehículo natural que tienen para realizar actividades que ayuden a alcanzar logros que por sí solos no conseguirían en la sociedad, lo que repercute a los niveles bio-psico.

El Servicio de Atención Psicológica de FEDER trabaja con este objetivo; fomentar la normalización biopsicosocial y la inclusión de las personas con enfermedades raras y sus familias.

Es un servicio gratuito que FEDER pone a disposición de las personas que padecen estas patologías y sus familiares, con la finalidad de mejorar sus condiciones de autonomía personal y de salud en general. Contamos con profesionales especializados en distintos puntos de España que dan soporte a este Servicio, así como promueven una red de apoyo para llegar a todos los rincones y que ninguna persona que lo necesite se sienta sola.
Las modalidades de atención que se ponen en marcha desde el servicio de atención psicológica son:

- Soporte social y asociacionismo a través de grupos de Ayuda Mutua y talleres grupales: el objeto de estas actividades en grupo es tratar de buscar soluciones nuevas y soporte en personas que sean capaces de entender en profundidad lo que comporta este problema; posibilita una comprensión más amplia mostrando las posibilidades reales que se tiene frente a este. Suponen una mejora psicológica al rebajar la ansiedad y mejorar el estado de ánimo. El objetivo de estos grupos es fomentar el intercambio de experiencias, emociones y necesidades; favorecer la adquisición de estrategias de afrontamiento ante situaciones difíciles, así como potenciar el desarrollo de los aspectos socio-afectivos.

- Atención Psicológica individualizada y familiar: centrado en la singularidad de las familias y sus necesidades con el objetivo de mejorar sus condiciones de salud en general. Se trata de orientar a las personas que padecen estas patologías y a sus familias para que puedan elegir la herramienta más positiva para afrontar la situación, ya que enfrentarse a este tipo de enfermedades crónicas, requieren una serie de estrategias para abordarlas. Y a pesar de los apoyos externos, la persona que convive con una enfermedad rara, debe desarrollar estrategias internas para afrontar los retos que conlleva.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) queremos revindicar la importancia de la intervención psicológica, dentro del abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares. Y en este sentido, consideramos fundamental continuar trabajando y profundizando en el estudio específico de las variables, abordajes e intervenciones desde el ámbito psicológico para lo cual es necesario trabajar de la mano personas afectadas, familiares, profesionales, asociaciones, universidades y sociedad civil.

Por último, desde el servicio promovemos el área de formación a nuestras asociaciones, acompañándolas en su crecimiento y desarrollo con el fin de propiciar que se conviertan en verdaderos agentes transformadores de la sociedad, beneficiando a sus colectivos concretos y a la sociedad en su conjunto. Esta cuestión resulta fundamental teniendo en cuenta las características e idiosincrasia propia de nuestro tejido asociativo, que mayoritariamente está conformado por entidades que cuentan con escasos recursos profesionales, que son de muy reciente creación y que carecen de fuentes de financiación propias.

Además, tanto FEDER a través de los estudios sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias en enfermedades raras, ENSERio y ENSERio 2, como el MSSSI en la Estrategia Nacional de 2009 y la revisión de 2014, han considerado la formación de los profesionales y futuros profesionales como elemento necesario, tanto para una mejor comprensión de los problemas relacionados con las enfermedades poco frecuentes así como para la búsqueda de soluciones compartidas, promoviendo el trabajo coordinado, multidisciplinar y así lograr una sociedad más justa y concienciada.

Todas estas acciones nos permiten continuar trabajando juntos, “construyendo hoy para el mañana” con la misión de unirnos para hacer visibles las necesidades comunes del colectivo y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión.

Última actualización: 03 de marzo de 2018.

 

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