Fuente: CERMI Andalucía El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (CERMI Andalucía) ha conmemorado este miércoles 21 de marzo el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) en el Parlamento de Andalucía con un acto institucional junto a una de sus entidades miembros,  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

Además del propio presidente de FEDER, Juan Carrión, y de Gema Esteban Bueno,  a Vocal de la Junta Directiva de FEDER, ha asistido en representación del CERMI Andalucía a este acto institucional el vicepresidente del Consejo Territorial de la ONCE en Andalucía, Ceuta y Melilla, Diego Delgado. También lo ha hecho el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, así como una nutrida representación de las demás entidades miembros del CERMI Andalucía.

Por otro lado, FEDER contó con un significativo elenco de autoridades institucionales, entre las que se encontraban el presidente del Parlamento, Juan Pablo Durán; la consejera de Salud, Marina Álvarez; la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, entre otras.

Este año la prioridad de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), 'Construyamos HOY para el MAÑANA', es la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; ya que “a través de la investigación se puede avanzar en el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento y, de esta forma, brindar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias”.

Fuente: CERMI Andalucía

Última actualización:22 de marzo de 2018.

 

 

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