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Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet
Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Dravet …
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La OMS integra nuestro posicionamiento para incluir las ER en su acción frente a ENT
… Fecha de publicación: Jueves 27 de Septiembre de 2018 Tipo de posicionamiento: Actualidad … nuestro posicionamiento para... La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el …
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Impacto psicosocial en el retraso diagnóstico
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Trasladamos nuestros retos en País Vasco al Diputado General de Bizkaia 2022
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¡Narcolepsia tipo 2! Una enfermedad rara ¡sin cura! El caso más grave de las hipersomnias
… ESE FANTASMA que perseguía a nuestro hijo con su día a día. Volvieron las citas médicas. Nadie daba … de hoy tampoco estamos obteniendo el resultado esperado. 2018 está resultando bastante confuso, los cambios de … ESCUCHEN MI LLAMADA!!! Juani Díaz, en el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Palacio de San …
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Trabajando globalmente por la investigación del Síndrome de Angelman
… Testimonio Elena Gogoleva en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Publicación: 29 Ago 2018
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Un camino de diez años hasta que mi hija ha sido diagnosticada
… Testimonio Enrique Recuero en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Publicación: 29 Ago 2018
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Hubo un antes y un después, pero mi enfermedad tenía cura, tenía tratamiento y podía ser reversible
… una vida totalmente independiente pero de repente, un día todo cambió. Al principio no lo sabía, pero estaba a … Testimonio Yolanda García en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Publicación: 29 Ago 2018 …
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Hemos conseguido 50.000 euros para un proyecto de investigación en Hipertensión Pulmonar
… rara, hipertensión pulmonar, incapacitante y mortal que a día de hoy no tiene cura conocida. La incidencia, es de 16 … poder respirar. Salvador Calderón en el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía (2018). Publicación: 05 Oct 2018 …
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¿De qué nos vale que nos deriven a diversas especialidades si luego no hay conocimiento para tratarnos?
… si luego no tienen conocimientos para tratarnos? A día de hoy, se está trabajando para crear en el Hospital … y farmacéuticos. En estos días que se conmemora el Día Mundial de las EE. RR, celebrado el pasado día 28 de … de las Enfermedades Raras en el Palacio de San Esteban (2018). Publicación: 13 Nov 2018 …