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    Presentamos la Memoria de Resultados de nuestra campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'.

    Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

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    Nuestro presidente da voz hoy a las prioridades de las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de FEDER.

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    • Su Majestad la Reina clausura el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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    • Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

    Día Mundial 2018

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    Memoria de resultados de la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA'

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    Día Mundial 2018

    Por motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, la Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) habilitará mesas informativas con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la importancia de la investigación para conocer...
    La Asociación Síndrome de Noonan Asturias realizará actividades de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que cada año se celebra el 28 de febrero. Por eso, la entidad llevará a cabo varios eventos del 5 al 10 de febrero. Las actividades serán las siguientes: Eexposición...
    Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de la investigación en estas patologías. Por ello, y con el objetivo de hacer visible nuestra realidad, nos gustaría poder...
    Fuente: EURORDIS | EURORDIS ha presentado el vídeo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él se presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que muestran sus rarezas. El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa y, junto con su apoyo,...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará este 28 de febrero, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, Honorato Gutiérrez estuvo presente en una entrevista realizada por el programa de televisión “Cantabria por las mañanas”. Junto a él estuvo también María Santamaría,...
    La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) realizará Jornadas de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que cada año se celebra el 28 de febrero. Por eso, AERBECO realizará varios eventos del 19 al 28 de febrero. Las actividades serán las...
      La Asociación Española del Síndrome de Phelan- McDermind, con el apoyo de la Concejalía de Comercio y medios de comunicación, organizará mesas informativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que cada año se celebra el 28 de febrero. Durante este día, en la Plaza del...
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) organiza una cena benéfica que tendrá lugar el sábado 3 de marzo en el restaurante Catamarán de Almería. Durante el evento se realizarán varias actividades como un sorteo...

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