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Federación española de enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras: Colabora con el SXF!

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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Colabora con el SXF!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Este 28 de febrero volvemos a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada en busca de estas patologías, que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, entre las que se encuentra el Síndrome X Frágil (SXF).

Desde la Asociación queremos divulgar el SXF, que todo el mundo sepa qué es y cómo afecta. Pero al mismo tiempo, hacemos un llamamiento a la ciudadanía para dar apoyo económico a la entidad. Necesitamos tu aportación para seguir desarrollando nuestra acción social y acompañar a las personas con el SXF y sus familias.

Cada año, en torno al 28F, celebrábamos la Rueda Pequeña. Amigos y amigas nos encontrábamos por las calles de Gràcia (Barcelona) con los patines, patinetes y bicicletas. Este evento nos permitía darnos a conocer en el barrio donde tenemos la sede, al tiempo que captábamos fondos para los proyectos. La pandemia no nos permite salir este año, pero nosotros no nos detenemos! Seguimos organizando talleres para las familias, haciendo divulgación, asesorando y manteniendo las actividades para promover el bienestar y autonomía de las personas afectadas.

Y tú, ¿qué puedes hacer?" Difunde el vídeo para que llegue a todos los hogares y todos conozcan qué es el Síndrome X Frágil. Hazte Team.

 

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