El diagnóstico de las enfermedades raras

  • Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:

  • El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (29,37% de los casos).
  • Ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).
  • Su enfermedad se ha agravado (31,26% de los casos).
  • Atención sanitaria

    • El 46,82% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.
    • El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
    • El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).
    • La cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula (21% de los casos).
    • El 44% de los pacientes no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su ER
    • Los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad son tratamientos continuos o de larga duración (85% de los casos).
    • El 15% utiliza medicamentos huérfanos.
    • El 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos.

    Desplazamientos en busca de diagnóstico y tratamiento

    • Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.
    • De estos desplazados, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.
    • El 17% de los pacientes no pudo viajar aunque lo necesitó.

    Gastos relacionados con la atención de la enfermedad

    • Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
    • De media, cada familia destina más de 320 euros a esta causa.
    • Gastos a cubrir: adquisición de medicamentos y otros productos (44% de los casos), tratamiento médico (34,45% de los casos), ayudas técnicas y ortopedia (36,90% de los casos), transporte adaptado (36,70% de los casos), asistencia personal (23% de los casos) y adaptación de la vivienda (9% de los casos).

    Situación actual y percepción de la discriminación

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    • El 43% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.
    • Principales ámbitos de discriminación: Relaciones sociales (un 56,91%), atención sanitaria (43,21%), ámbito educativo (32,46%) y actividades de la vida cotidiana (62,56%).

    Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral

    • Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
    • El 35,40% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
    • Una de cada tres personas indica que requiere más de 6 horas diarias de apoyo en la asistencia personal de paciente
    • Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y sólo el 12,81% no necesita ningún apoyo.
    • Sobre quién les proporciona el soporte: padres (60,41% de los casos), hijos (10,06% de los casos) o pareja (29,50% de los casos).
    • uno de cada tres (el 33,74%) tiene menos tiempo libre.
    • El 10% dice haber perdido oportunidades laborares.
    • El 12,03% ha tenido que reducir su jornada laboral.
    • El 10,45% ha perdido oportunidades de formación.
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