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    La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra, el 23 de enero, su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de nuestra Fundación, participará en la mesa inaugural de la Sesión “Oncología y Enfermedades Raras”. Estos...
    Fuente: ALUS | La Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, ALUS, ya tiene preparadas las actividades para realizar a comienzos del 2018. El primer trimestre del año viene cargado de energía positiva para combatir cualquier adversidad. Autoconocimiento, reconocimiento y mucho conocimiento…...
    El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras y también Día de Andalucía, el Club de Atletismo Los Lentos celebrará su VII Carrera Popular Parque del Tamarguillo en Sevilla. En esta ocasión, la carrera busca sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes y, además, los fondos recaudados...
    El Hospital Clínico de Málaga ha comenzado un proyecto de investigación en 20 pacientes con Pseudoxantoma Elástico (PXE) a los que se les cuantifican sus niveles de calcio en la piel y en las arterias para, de manera potencial, demostrar el beneficio de algún tratamiento. El estudio comenzó a desarrollarse...
    Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia de esta estrategia autonómica. Enfocado...
      Fuente, información y fotografía: Tony Fernández|La Voz de Almería El domingo, 19 de diciembre, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram ha llevado a cabo una actividad deportiva de sendero y carrera a la que se sumaron deportistas, padres y amigos...
      El 9 de diciembre se celebró en Cañete la Real (Málaga) la 1ª Marcha Urbana Soldiaria que organiza la Hermandad del Santísimo Cristo de la Buena Muerte contra el cáncer y las enfermedades raras. Más de 500 personas se inscribieron en esta cita que recorrió 6 kilómetros dentro de la...
    La Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide (AMARE) organizó el 20 de diciembre el una nueva edición del taller “Autocuidados: yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo".  Esta jornada contó con la participación de la psicóloga Araceli Ortega, quien habló sobre la calidad de vida...

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