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    Cumplimos 20 años siendo la voz de más de 3 millones de personas en España
    • Cerca de mil personas vendrán a nuestra II Carrera por la Esperanza en Sevilla, ¿y tú?

    • Andalucía se compromete a evaluar la atención de las ER en la última década y elaborar así una nueva hoja de ruta

    • Los Morancos te animan a participar en la II Carrera por la Esperanza

    • ¡Música, juegos y muchas sorpresas más en esta edición!

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    Actualidad en Andalucía

    Imágenes de la primera edición de la Carrera por la Esperanza en Sevilla.
    Nota de Prensa: Cerca de un millar de sevillanos y sevillanas de todas las edades, ya se han apuntado para participar en la II Carrera por la Esperanza en Sevilla, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, inscribiéndose en www.carreraporlaesperanzasevilla.org. Esta carrera,...
    Fuente: AEFAT. El colegio The British School of Málaga, el único británico de la capital, ha decidido destinar la recaudación de las entradas para su actuación de actividades extraescolares de fin de curso a la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa...
      La Fundación Poco Frecuente y el Colegio La Salle Almería organizan la VI Edición de la Carrera de las Enfermedades Poco Frecuentes. Este encuentro deportivo tendrá lugar el próximo 2 de junio y comenzará desde el Centro Escolar. Esta cita ya se ha convertido en un clásico para la ciudad...
      El próximo 22 de mayo se celebra una jornada por el XX aniversario de la Asociación Española de Porfiria (AEP) en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla y dará comienzo a las 12:00 horas. Estas jornadas será un punto de encuentro entre pacientes y profesionales del ámbito sanitario,...
      La Asociación de Familias de Hijos e Hijas con TEAF (SAFgroup) organiza la IV Jornada sobre el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) que llevará como título ‘El Síndrome Alcohólico Fetal: Un mundo de opciones por descubrir’. Este encuentro se celebrará los días 25 y 26 de...
      La Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), con la ayuda de los Proyectos en Participación en salud de Junta de Andalucia, organiza el próximo 18 de mayo la II Sesión de la 14ª Fase del Programa ‘Vivir y convivir con Síndrome de Tourette’...
    Nota de Prensa: La Junta de Andalucía, a través de la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios, se ha comprometido a evaluar las acciones que que, durante la última década, se han desarrollado en el marco del plan en beneficio de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que,...
    Desde la Federación Española De Enfermedades Raras os queremos anunciar la próxima celebración de nuestra II Carrera por la esperanza en Sevilla e invitaros a inscribiros desde hoy mismo en este evento socio-deportivo de carácter solidario, con el que aspiramos a inundar de esperanza el parque del...

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    Taller para pacientes con ER 2019
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