El Máster Propio en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla desarrolla durante el mes de noviembre su noveno módulo sobre entornos virtuales de intervención. Entre los objetivos principales de este ciclo se busca asegurar un abordaje integral de estas patologías; una intervención “que no puede entenderse, hoy en día, lejos de las plataformas y los recursos que Internet nos ofrece”, explica Isabel Motero, Directora del Máster y Responsable del Servicio de Apoyo Psicológico de la Federación Española de Enfermedades Raras.

De ahí que este bloque esté especialmente enfocado al uso de redes, foros y grupos virtuales enfocados al ámbito de la salud. En palabras de Motero, este módulo “busca abordar la situación de los pacientes, familiares y cuidadores a través de las nuevas tecnologías, lo que nos permite romper las barreras físicas y geográficas”.

El rol de los profesionales, el establecimiento de redes online de pacientes o la dinamización de grupos son algunos de los principales aspectos que desarrollarán, durante este mes, los estudiantes de este título. Como resultado, los alumnos estarán plenamente formados tanto en el diseño de intervención en entornos virtuales o la búsqueda de información de calidad como en algunos de los problemas derivados del uso del entorno digital, como el ciberbullying o las consecuencias emocionales del uso de los foros online.

Atención Integral

A través de este título, se fomenta la captación y formación de profesionales con el fin de mejorar la atención y apoyo psicológico de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en España.

El objetivo es dotar a los participantes de las herramientas necesarias para desarrollar este trabajo en materia de investigación, intervención y análisis de la diversidad y complejidad de estas patologías. Los alumnos podrán conocer en profundidad la naturaleza psicológica del comportamiento, factores sociales y biológicos ante el diagnóstico de quienes conviven con estas patologías para poder analizar a posteriori la incidencia de estas enfermedades en el entorno familiar, educativo, laboral y sociosanitario y abordarlas de forma integral.

Bajo la dirección de Isabel Motero, este Máster también cuenta con la colaboración del equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). De esta manera, Alba Ancochea, Directora de la Federación y Manuel Armayones, Vocal de su Junta Directiva, forman parte del Comisión Académica.

En la misma línea, por parte de FEDER también intervienen en este Máster Tomás Castillo Arenal, Miembro de la Junta Directiva, Gema Esteban Bueno, Delegada de FEDER en Andalucía, Estrella Mayoral Rivero, Responsable del Servicio de Información y Orientación, Martha López, Responsable del Dpto. de Gestión Económica, Luján Echandi, Responsable del Dpto. de Gestión Asociativa, Vanesa Pizarro, Responsable del Dpto. de Proyectos y Fernando Torquemada, Responsable de Asesoría Jurídica.

Formación en profundidad

Este Máster está compuesto por un total de 14 módulos, la mitad de los cuales se ha venido desarrollando durante el primer semestre del año. En estos meses, los alumnos han podido profundizar en la búsqueda de información para realizar investigaciones en Enfermedades Raras así conocer los problemas de acceso a los tratamientos con Medicamentos Huérfanos, es decir, las principales barreras con las que se enfrenta este colectivo.

Una vez realizada una primera introducción en estos aspectos, el alumnado ha podido profundizar en el impacto de la enfermedad en el sistema familiar. En base a ello, ha podido conocer las diferentes fases psicológicas de la adaptación para poder establecer diferentes estrategias de afrontamiento teniendo en cuenta la edad de los pacientes y sus repercusiones psicosociales.

También se han abordado diferentes terapias en el abordaje de estas patologías y han trabajado en la promoción de una imagen positiva a través de la educación. De cara a los próximos módulos, se analizarán también aspectos legales, de emprendimiento, sexualidad, la labor mediática o el movimiento asociativo, entre otros.

El Trabajo de Fin de Máster junto con la realización de Prácticas en Empresas o Instituciones cerrarán este Máster, completándolo y haciendo de este ciclo “una iniciativa innovadora e indispensable para asegurar una atención especializada y de calidad a nuestras familias”, tal y como ha calificado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

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