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    Andalucía


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o andalucia@enfermedades-raras.org

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    FEDER Andalucía

    Actualidad en Andalucía

    Cartel Mesa Informativa
    Fuente: AEE El próximo día 28 de diciembre la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), realizará una mesa informativa en Tomares (Sevilla) en horario de 10 a 14. Para las personas que no pudieron acudir a la primera mesa que se realizó el día 14, aquí tenéis una nueva oportunidad de poder...
    Logo de FEDER
      El pasado 17 de diciembre, nuestra Directora, Alba Ancochea, nuestro Miembro de Junta Directiva, Carmen Moreno y nuestra técnico, Irene Rodríguez se reunió con la Consejera de Igualdad de Andalucía, Rocío Ruíz y su Jefe de Gabinete, Luis Javier Pérez. A través de este encuentro se abordar...
    Fuente: AEFAT. Participar en una maratón les motiva y da fuerzas para luchar en su día a día. Son Lola (11 años, Barcelona), Álex (16, Valencia) y Javi (23, Murcia), afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que les ha obligado...
    Fuente: ELA ANDALUCÍA. Málaga acoge un taller específicamente dirigido a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), bajo el título “Autocuidado Emocional para Personas con ELA”, organizado por la Asociación ELA Andalucía. Los pacientes con ELA podrán asistir acompañados, pero las...
    El próximo 14 de diciembre, la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA) organiza con la colaboración del Ayuntamiento de Puente Genil, unos talleres sobre el abordaje de las discapacidades en el Síndrome de Tourette y las alteraciones emocionales,...
    III Marcha Solidaria contra el cáncer y las enfermedades raras
    El 7 de diciembre, la Venerable Hermandad Franciscana del Stmo. Cristo de Buena Muerte organiza en la Plaza de la Paz de Cañete La Real, Málaga, la III Marcha solidaria contra el cáncer y las enfermedades. Este evento deportivo comenzará a las 12:00 horas. A través de este evento se proporcionara...
    XX Congreso Internacional de Acondroplasia y Otros trastornos del crecimiento
    Del 29 de noviembre al 1 de diciembre, el Hospital Universitario Clínico San Cecilio acoge el XX Congreso Internacional de Acondroplasia y Otros trastornos del crecimiento ‘Lo que debemos saber’ . Desde FEDER no nos hemos querido perder la oportunidad de participar en este encuentro y por ello,...
    Taller Mindfulness para el ELA
    Fuente: Asociación ELA Andalucía. La asociación ELA Andalucía organiza otro taller Mindfulness para la ELA en Sevilla, el miércoles 27 de noviembre en Sevilla, en la sede de la Asociación, calle Fray Isidoro de Sevilla nº 1, planta 2, de 18:00 a 20:30 horas, monitorizado por Magdalena Requena...

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